7岁女童琳琳没想到，自己的生活会因为一张照片发生如此大的变化。照片上的她，梳着两个和其他女孩相似的冲天辫，然而和同桌女孩不同的是，她的右脸比左脸大了很多很多，这重重的“肉疙瘩”让她看书、吃饭、睡觉都成问题。

改变发生在一年前，那时一群民间爱心妈妈走进琳琳的家乡，拍下了她的上学照片，一时间，这个乡村“丑娃”励志学习的故事在网上激聚起一股暖流，有人捐钱，有人四处寻医。

求会诊的照片最后汇集到一群上海医生手里，从而促成了琳琳的抵沪求医之路。昨天，记者从上海交大医学院附属第九人民医院独家获悉，琳琳这个世界罕见的严重病例已在该院如期接受了第一期手术。

琳琳出生在河南一个普通农家。出生时，家人注意到她的右脸比左脸略大。满月后，她的右脸越来越大，这些年，随着琳琳长大，右脸也跟着长大，如同一个疯长的面团。如今，这个女孩想挤出一丝微笑都很难。

自满月起，琳琳就被父母抱着在家乡附近看病，但医生对这个怪病无计可施。由于经济拮据，没多久，这个家庭的求医路中止了。直到去年，爱心基金会“天使妈妈”的志愿者走访这座山村时，发现了琳琳。

“虽然肿物增大，右脸严重畸形，她却仍然保持乐观，与其他小朋友一起念书、写字。”当时，这群爱心妈妈用手机拍下了正在上课的琳琳。家乡人告诉爱心妈妈，“丑娃”没出过远门，就爱去上学。

一时间，“丑娃”的故事在论坛上热传，爱心捐款也向各地涌来。“天使妈妈”上海助医“帆妈”告诉记者，他们在网络上发起一个“众筹”治疗费的帖子，一周不到，治疗费就筹集到15万元，大多是几十元到几百元的捐款，大量的凡人善举，最终汇成了能保证琳琳得到手术、治疗的所有费用。

去年7月，琳琳到达上海九院。

对九院整复外科林晓曦教授来说，接收这个病例，需要面对不小的挑战。“我们基本判断为右侧面部浸润性脂肪瘤病，这病极为罕见，尽管我们对严重的体表肿瘤有很多的经验，但为琳琳，我们还是经历了反复的文献阅读、多学科会诊和临床研究，确诊以及治疗的难度比较大。”林晓曦教授告诉记者，该病由哈佛大学波士顿儿童医院穆里肯博士首次系统总结报告，由于发生率低，至今还没有发病率统计。

这是一台高难度的手术。前年，有一个美国的慈善基金会也曾收集到一个与琳琳类似的病例，经美国医生会诊，哈佛波士顿儿童医院穆里肯和另一个美国教授不约而同地推荐基金会把小孩送到九院的林晓曦教授这里手术。

国际上对该病的报道很少，像琳琳这种严重程度的病例更为罕见，过度的增生可以导致视力障碍，甚至因呼吸与吞咽的障碍而危及生命。

“把这个孩子接来吧，我们来治！”林晓曦说，团队医生们做出接收的决定，很大程度是为琳琳的照片所打动，“小小年纪如此积极向上，我们当医生的没有理由不为之努力一下”。

上周五，琳琳被推入一号手术室，接受第一期手术——重建对称脸部。

早晨9点，林晓曦教授和金云波、陈辉等医生沿术前设计的韦伯氏切口切下第一刀。在谨慎分离、掀开皮肤后，瘤体完全暴露，厚厚的异常病灶组织侵犯了右面部几乎所有的组织，包括表情肌、咬肌、颞肌、腮腺等。

为日后能保留患者的面部表情，医生要在分离瘤体时精细解剖出、并保留下面神经，为第二期手术——重建面部表情，创造最佳条件。最终，在完全没有正常组织层次的病灶中，医生们寻找到了需要的面神经主要分支，并保留了其中最重要的分支，即颞面干及其分出的上颊支。

对于右侧严重畸形的骨骼形态和口鼻位置，医生们依次进行眼眶、颧骨、鼻骨和下颌骨的截骨，以达到口鼻复位等“重建”工作。值得一提的是，细心的医生还将面神经的细小分支“种植”到眼睑及口周保留下来的肌肉中，希望能促进琳琳将来闭眼、撅嘴等动作的恢复。

最终，历时整整14个小时50分钟的奋战，医生在成功去除病灶组织后，尽可能保证了琳琳脸部的美观和对称。当晚11点50分，医生们走出手术室。这台手术由十多名整形外科医生联袂完成，除了主刀林晓曦，杨川教授、王炜副教授都是面神经修复与面部形态重建专家。

林晓曦教授团队告诉记者，他们为琳琳设计了三次手术方案，今后还有二期手术，即面神经功能重建；在琳琳发育完毕后，还将接受最后一期的正颌手术。

“希望这个病从琳琳开始，我们能积累更多更丰富的经验，让孩子少些痛苦。”林晓曦说。

文汇报首席记者 唐闻佳