文汇网讯 （记者 王翔）今天，上海市志愿者服务基地大华医院的礼堂热闹非凡，暖意浓浓，由上海大城小爱企业管理有限公司董事长顾佳斌先生和著名演员马苏女士共同发起的上海市志愿服务公益基金会“大城小爱，漂亮梦想”公益专项基金于今天正式成立。来自大华医院6位“渐冻人”成为了首批“圆梦人”。

“大城小爱，漂亮梦想”公益专项基金的宗旨是弘扬奉献、友爱、互助、进步的志愿服务精神，以自身“小爱”凝聚社会“大爱”，发挥社会各界的作用，整合多方资源，为本市各级志愿服务组织、基地中需要帮助的困难群体圆一个梦想。

与会领导和发起人一起到“暖冰病房”慰问了其他渐冻人，并一一询问了他们的梦想。市志愿服务公益基金会理事长陈振民对漂亮梦想公益基金发起人表示了感谢，并希望通过这个专项公益基金的圆梦行动，汇聚更多的爱心人士和企业，星星之火可以燎原，用一份小爱在上海这座大都市汇聚成一股大爱，让爱的梦想去传递，去实现。

仪式中，来自大华医院的6位渐冻人内心非常感动，除了医院和志愿者平时对他们的特别照顾外，没有想到，今天“大城小爱，漂亮梦想”公益专项基金还能圆他们一个梦想。

6位渐冻人中，有一位罹患ALS十年，坚持与病魔抗争，人称晨雾大哥的杨建林，他不抛弃不放弃任何一位病友，不断激励关爱他们、为病友答疑解惑。2010年他创建运动神经元病互助家园；2014年带领团队中标冰桶挑战关爱渐冻人项目，获得善款94万余元，成立“呼吸机、沟通辅具支持”子项目；2016年，担任“渐冻人沟通辅具支持项目”负责人；2017年，创立蒲公英渐冻人罕见病关爱中心！这次他的梦想很特别，就是想通过“漂亮梦想”公益基金帮他们渐冻人“重获新生项目”广泛宣传，让更多的爱心人士加入到他们的团体，尽可能完成更多募集工作，为更多的渐冻人提供有力的帮助。

渐冻症是一种运动神经元病，简称ALS。保罗·奥斯特在《冬日笔记》中写道：“一旦你被诊断患上此症，就没有了希望，无可挽回，在你面前只剩下朝解体与死亡而去的漫长征程”，这意味着渐冻人只能眼睁睁看着自己死去。2016年6月21日，作为市级志愿者服务基地的大华医院启动“暖冰病房”公益行动，创建渐冻人居家护理培训基地，成立基因检测、营养支持专案，号召更多的志愿者和爱心人士关爱渐冻人。顾佳斌先生和马苏女士获悉后非常关注，所以，他们此次把渐冻人作为了首批圆梦对象，希望通过自身的小爱，带动社会各界，汇成大爱，让社会对渐冻人不离不弃，让公益变成使命感和责任感。

首批接受“漂亮梦想”公益基金捐赠的渐冻人介绍

1、杨建林（蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起人）

梦想：传播“重获新生项目”，号召社会更多关注渐冻人

罹患ALS十年，坚持与病魔抗争，不抛弃不放弃，不断激励关爱病友、为病友答疑解惑，2010年创建运动神经元病互助家园；2014年带领团队中标冰桶挑战关爱渐冻人项目，获得善款94万余元，成立“呼吸机、沟通辅具支持”子项目；2016年，担任“渐冻人沟通辅具支持项目”负责人；2017年，创立蒲公英渐冻人罕见病关爱中心！他想希望通过“漂亮梦想”公益基金帮他们渐冻人“重获新生项目”广泛宣传一下，转发一下，让更多的爱心人士加入到他们的团体，尽可能完成更多募集工作，为更多的渐冻人提供有力的帮助。

2、喻海容，农民（湖南），42岁

梦想：胃造瘘手术

1975年8月21出生，家住湖南省宁乡县灰汤镇牛角湾7组。2013年下半年，发现左手小指无力，吃饭时夹菜不稳，直至6月，在湘雅附二确诊为广泛性运动神经元病（als），7月，去北京宣武医院检查，结果维持原判！生病后，不能工作，家里断了经济收入，使本来不富裕的家庭雪上加霜，老婆也辞职照顾他，大女儿喻泽红12岁，读初中二年级，双胞胎女儿喻甄喻凯7岁，还只读小学二年级。随着病情的不断发展，现在已是吞咽困难，打碎的食物也只能慢慢的吞，急需要胃凑瘘手术，希望能得到胃造瘘的手术梦想！

3、李涛，农民（安徽），28岁

梦想：胃造瘘手术

现年28岁，家住安徽省蚌埠市光彩嘉苑6号二单元，去年10月份确诊运动神经元病。父母年迈就其一个孩子，从发病以来花去家里所有积蓄，他还有一个三岁的儿子，老婆为此也是打零工以便全心护理他这个完全不能自理的病人，家里的收入除了父亲那点微薄的养老金，已无任何经济来源。目前病人吃饭已经非常费力，渴望做胃造瘘手术！

4、王德田，农民（安徽），54岁

梦想：胃造瘘手术

现年54岁，家住安徽省天长市天泽新村5号一单元。2016年3月份确诊运动神经元病，病人是农民，含辛茹苦拼搏把儿子培养到大学毕业，没想法年迈的父亲却得了这个病，不但花光所有积蓄，一家被痛苦笼罩着，日渐消瘦，目前病人吃流食总呛咳费力，渴望做胃造瘘手术！

5、涂雪明，63岁，上海知青

梦想：装眼动仪

病人14年底退休回到上海，是一名语文老师，16年3月，确认“运动神经元症”，目前的手段只有提高护理手段，患者属于延髓起病，存活期为2年……因为知青，家庭经济条件很差，为了延续病人生命，已经负债很多，现在眼球已经退化，渴望能装个眼动仪，配合治疗。

6、高巍，51岁，上海退休工人

梦想：与亲人一起旅行

家住上海闵行华漕镇金丰路588弄一区，2014.4月得病.2015.5确诊，四处求医无门，存活期不超过3年，由于丈夫身体也不好，家里平时资金来源都靠她工作和多份兼职，现在得病后所有费用都用于延缓生命的支付。从未出国旅行的她，现在只希望在弥留之际能一家人到日本游轮游、了却最后一个心愿。