反复复发，多器官并发症和大剂量激素治疗副作用，严重损害红斑狼疮患者健康。昨天，由中国初级卫生保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮（SLE）患者公益援助项目在上海正式启动。项目旨在为符合援助条件的SLE患者提供规范治疗所需的创新药品，项目援助药品注射用贝利尤单抗将由葛兰素史克（GSK）无偿提供。项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示，这一SLE患者公益援助项目希望帮助因病致贫、因病返贫的患者获得治疗，提高他们的生活质量，减轻经济压力，实现长期规范治疗。

狼疮性肾病、关节疼痛导致的“瘫痪”、发胖、失明等并发症，一度使年仅35岁的娜娜（化名）失去了活下去的勇气。启动会现场，这名红斑狼疮患者分享了她与红斑狼疮抗争8年的坎坷经历。

“中国有上百万像我这样的SLE患者，红斑狼疮带给我们的伤害是巨大和长期的，由于激素的使用，满月脸，水牛背，骨质疏松很常见；由于疾病复发，许多病友肾脏的功能都在恶化，除了身体上的痛苦，疾病对生育的影响，治疗带来的经济压力，也让许多病友面临婚姻破裂，因病致贫的风险。”娜娜说。

SLE是一种自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。

上海长征医院风湿免疫科周凌副教授介绍，研究显示，约40%的SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害，关节痛/关节炎是SLE最常见的临床表现之一，约90%的SLE患者在其病程的不同阶段出现关节痛/关节炎，60-80%的SLE患者可有肾脏受累的临床征象，表现有蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全(即狼疮性肾炎)。如何让患者不仅更长生存、且更高质量生存是学界关注的焦点。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授介绍说：系统性红斑狼疮患者，主要集中于育龄女性。近60年来，SLE的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂，患者在接受治疗的同时，也不可避免的面临药物副作用的影响。患者面临疾病 “复发-缓解”和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。现有治疗方案下，近60%的SLE患者仍会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

“长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。”上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授补充说。

今年7月，全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——注射用贝利尤单抗在中国获批上市。为提高创新药物的可支付性，此次“蓓丽新生”系统性红斑狼疮（SLE）患者公益援助项目主要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者。低收入患者指家庭医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%的经济困难的患者。这部分患者在自费完成4次贝利尤单抗治疗后，如需继续使用贝利尤单抗治疗，经医生和项目办公室审核，可获得免费援助4次治疗用量的贝利尤单抗。而针对低保患者，经医生和项目办公室评估后，首次申请可获得免费援助8次治疗用量的贝利尤单抗。低保患者后续经医生评估如需继续使用贝利尤单抗治疗，可继续申请此患者援助项目，第二次开始援助方案同低收入患者的方案。

胡宁宁介绍，红斑狼疮患者家庭中普遍存在着因病致贫，因病返贫的情况，导致患者对治疗的依从性下降，进而引起疾病反复复发，援助项目充分考虑到了临床治疗的要求，可以帮助患者坚持长期治疗，减少患者后续停药的情况发生。她同时呼吁更多公益项目来协调社会各界的力量，给患者坚持长期治疗提供保障。

作者：唐闻佳
编辑：张鹏
责任编辑：顾军

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