所有孩子的生命都不应该在生命早期凋谢，这是一份愿望，更是一份行动。

7月24日，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心“中国儿童白血病现状新闻发布会”上首度披露我国儿童白血病的一系列重要数据，包括：我国0-14岁儿童白血病年发病率为42.9/百万，与国际癌症研究机构公布的数据基本一致；近年来，在医学家、科学家的共同努力下，我国儿童白血病的治疗效果和患儿生存率显著提升，但较以往治疗方案费用没有明显增加。

上海儿童医学中心同时透露，将在张江与周边的复旦大学附属肿瘤医院、上海质子重离子医院共同构建国家级全生命周期肿瘤诊治中心。

儿童白血病是发病率最高的儿童肿瘤，起病凶险，提高诊治水平，降低死亡率，备受儿科肿瘤学界的关注。

为落实国家卫生健康委员会、国家发展改革委员会、人力资源社会保障部等6部门联合下发的《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，国家卫生健康委员会组织开发了“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，目的是为了解中国儿童白血病整体发病情况、诊治情况及生存状况，为儿童白血病诊治定点医院的合理设置、诊疗规范及指南制定提供数据支撑和循证参考，从而从根本上改善儿童白血病救治管理水平，提高儿童健康水平。

2018年10月20日，“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”正式上线，截至目前，登记管理系统覆盖全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共599家定点医疗机构，有超过3.9万儿童白血病登记在册。

基于登记系统大数据分析，我国儿童白血病发病、诊疗以及生存状况如何？

作为该系统牵头方，上海儿童医学中心介绍，该系统登记的年新发白血病例数在8000例左右，基于登记系统大数据分析，我国儿童白血病发病与诊疗现状包括：

1、发病率信息：

通过在我国东、中、西、东北4大地理区域分别抽取数据质量较好的8个省份作为样本省，得到0-14岁儿童白血病2016-2018年平均年新发病登记率为42.9/百万。与国际癌症研究机构公布的1990-2013年日本0-14岁儿童白血病年发病率44.5/百万接近，略低于美国国家癌症研究所的SEER数据库1993-2012年0-14岁儿童白血病54.3/百万的年发病率。

在白血病类型中，急性淋巴细胞白血病比例最高，占儿童白血病的72.4%，其余为急性髓细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、慢性粒细胞白血病、幼年型慢性粒单核细胞白血病。与欧美国家儿童白血病分布基本一致。

2、生存率信息：

急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为88.7%和67.3%；

急性髓细胞白血病（AML）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为74.5%和46.1%；

急性早幼粒细胞白血病（APL）患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为93.4%和89.3%。

可见，儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）严重影响儿童生命健康，多中心临床研究是提高诊疗水平最佳途径，在中国工程院外籍院士裴正康教授的指导下，中国儿童癌症协作组（CCCG）-ALL2015方案组建。

事实上，上海儿童医学中心血液肿瘤科及其前身新华医院血液肿瘤科，一直致力于提高儿童白血病的诊疗水平，先后有XH88、XH99、SCMC2005以及SCMC2005的2009升级方案，儿童ALL的疗效逐年提高。

与这些研究相比，CCCG-ALL2015的规模更大，囊括我国诊疗水平最高的20家儿童白血病诊疗中心。自2015年1月1日至2019年12月31日入组7634例，是目前全球最大的儿童ALL临床研究项目。

最新研究结果比较分析显示：CCCG-ALL2015多中心临床研究的诱导缓解率97.4%，4年无病生存率81.7%，接近欧洲先进的AIEOP-BFM ALL 2000多中心研究结果，优于欧洲的IC-BFM 2002。和上海儿童医学中心的2005以及2009修订方案相比，疗效提高超过10%。

值得注意的是，在治疗费用方面，以上海儿童医学中心为例，尽管治疗效果和患儿生存率显著提升，但较以往治疗方案费用没有明显增加。

专家分析，明确、精确的诊断对患儿治疗和预后有着重要意义，同时，诊断和治疗方案的不断优化使得并发症得到有效控制，带来了更经济的费用控制，该方案的平均治疗费用13.8万，其中，低危病人平均治疗费用10.5万，中危病人18.1万，高危病人30.7万（不包括干细胞移植费用）。

方案实施过程中，还产出一批重磅科研成果——2019年至今，儿中心在《自然基因》《血液》等国际顶级期刊上发表了7篇相关重要研究论文。

据介绍，新的CCCG-ALL2020方案及多中心临床研究已经启动。新项目中整合了全转录组测序技术，使儿童ALL的诊断更精细，可以找到更多治疗靶点。这是全球最大儿童ALL全转录组辅助诊断项目，将进一步改善儿童ALL的疗效。专家称，保守估算可提高无病生存率5%以上。

“儿童ALL以及其它儿童癌症的防治和保障是一个系统工程。在这个系统工程中应该充分发挥国家儿童医学中心的国家队带头作用。”上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，将通过一系列肿瘤基础研究、转化研究和临床研究，进一步提高国家儿童医学中心的儿童癌症诊疗水平和研究水平，并将通过多中心协作网辐射全国儿童白血病及其它肿瘤定点医院，开展技术推广，全面提高全国儿童白血病的诊疗水平和保障能力。

“十四五”期间，国家儿童医学中心-上海儿童医学中心还将谱写重要新篇章：在“一院两区”的总体规划下，上海儿童医学中心张江院区将重点建成国家儿童医学中心肿瘤治疗高地，重点建设血液肿瘤科学科与三个重点治疗中心，即移植中心、放疗中心、细胞治疗中心，与周边复旦大学附属肿瘤医院、上海质子重离子医院共同构建国家级“全生命周期、全治疗流程”的肿瘤诊治中心。

作者：唐闻佳
编辑：顾军
责任编辑：樊丽萍

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