“对，左手先举起来，再把右手臂抬起来，慢慢来……”当记者在上海市儿童医院康复科看到小飞（化名）时，他正在医院康复技师的指导下，小心翼翼地练习走路。

看着此刻略显笨拙又充满活力的小飞，谁都无法将他和两个月前躺在床上的“植物人”联系起来。从急救挽救生命、诊断找到病因到康复唤醒意识，经过全院多学科的努力，短短两个月的时间，家人的眼泪变成了希望的笑容。

心脏骤停从死亡线拉回

正在读初中的小飞原本是一名“篮球少年”，学校的操场经常能见到他驰骋的英姿。然而2018年，一次意外晕倒，他被诊断患有“儿茶酚胺敏感性室性心动过速”。这是一种由RYR2基因突变，罕见且严重的原发性遗传性心律失常，容易引发晕厥甚至心源性猝死。从此，他不得不告别心爱的篮球，在学习之余开始主攻机器人编程，篮球飞人转型成为编程高手，还参加过市级竞赛。

不幸地是，今年5月中旬，他又在教室里突然晕倒，心脏骤停，被送往市北医院抢救。作为儿联体单位，上海市儿童医院重症医学科张育才主任、崔云副主任、徐婷婷护士长和单怡俊主治医师共4人，第一时间赶赴现场，协助市北医院急诊科和儿科抢救，随后转运回儿童医院PICU进一步治疗。

经过两周PICU张育才主任团队和心内科肖婷婷主任团队的联合精心救治，小飞终于从死亡线上被拉了回来。然而，生命体征已经平稳的小飞大脑还未“觉醒”，生活不能自理，只能躺在床上，意识障碍，交流几乎没有反应，呈“半植物人”状态。为了能早日唤醒小飞，心内科肖婷婷主任勇于接力，在小飞生命体征稳定后的第一时间就安排好病房，让小飞能有亲人的陪伴。

“要像正常孩子那样和他交流”

摆在篮球飞人、编程高手面前的是从未面对过的挑战，而孩子妈妈也面临前所未有的压力。还在PICU治疗时，崔云副主任和徐婷婷护士长就一直开导她，要树立信心并且有足够的耐心，帮助孩子康复，为此，还让她录下了好几段视频、音频，放给当时还处在昏迷中的孩子听，帮助孩子尽快恢复意识。

在随后开始的康复治疗中，康复科副主任冯金彩为他制定了一系列植物人促醒康复方案：运动疗法、感觉刺激（听觉、视觉、触觉、嗅觉、味觉、多感官刺激、本体感觉刺激、环境刺激、条件操作等）、物理因子治疗、良肢位摆放、用芬芳、醒脑开窍的中草药做成的药枕等治疗，手把手教给父母，让他们一起参与到孩子的促醒康复中。同时安排治疗师沈统进行床边康复，早期介入，为他进行运动疗法，促醒疗法。

除了床边康复治疗，以家庭为核心的康复治疗对于小飞也是至关重要的。刚出院时，冯金彩副主任就给了小飞妈妈一张详细的清单，从肢体运动疗法到各种感觉刺激，写满了整整两页纸。治疗师沈统专门为孩子做了进一步的运动训练的指导，回家后，妈妈就严格按照这份“攻略”执行。

“按照冯主任的建议，我几乎每天一有空就和孩子聊天。”孩子妈妈和他聊篮球、聊机器人编程、聊养过的猫、小鱼、去过哪里玩……只要是小飞开心的事，几乎一个不落。渐渐地，小飞有了反应，可以对着妈妈点头、眨眼。开始一天只能回应一两次，逐渐增加到五六次。

感官的刺激更考验家长的耐心。小飞妈妈每天都会一次次地用棉签沾水或护肤液抹孩子的皮肤，用牙刷、毛笔、排刷轻轻刺激皮肤，用冷热水交替刺激，用棉签、针尖、牙签轻扎皮肤进行疼痛刺激，挠脚底板帮助恢复触觉；彩色手电筒刺激眼睛提升视觉；用咖啡、橙子、酒精、香水给孩子闻“五味杂陈”恢复嗅觉；用淡盐水刷牙，用棉签沾水、酒精、醋，酱油、芥末、苦瓜汁、辣椒等酸甜苦辣轮番上阵恢复味觉……“闻到臭味会摇头了”、“看到护士会笑了”、“说同学的信息，说对了他会点头，错了就摇头”每天，孩子都有点滴进步，令妈妈找到坚持下去的理由。

植入ICD解决根本问题

一个月过去了，小飞接受的康复治疗也从简单的肢体活动“升级”为读绘本、吹气球、笛子、口琴，坐仰卧起坐……

孩子也从卧床不起，恢复到在空旷地方可以慢慢走路。“能简单和我们交流，吃东西也没问题，孩子自己想吃什么，也能跟我说了。”

不过要根治小飞的儿茶酚胺敏感性室速，还必须“治根”，出院接受康复治疗后，心内科肖婷婷主任再次对其进行了诊疗，判断必须安装ICD（埋藏式心律转复除颤器）才能有效防止心源性猝死的发生。如果身体条件允许的话，心内科将为其做ICD（埋藏式心律转复除颤器）植入手术，拆除他体内的“定时炸弹”。术后，还要继续康复训练，帮助孩子进一步功能恢复，回归校园。

“无论在PICU、康复科还是心内科，儿童医院的医护人员在尽力医治的情况下，一直都劝我不要放弃，我很感谢他们创造的奇迹，让孩子能苏醒过来，能再一次喊我妈妈，能再一次站起来。”

作者：徐运 李晨琰
编辑：沈湫莎
责任编辑：顾军

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