“阿尔茨海默病新药来了，但非灵丹妙药”，这位医生竭力为患者留住记忆｜医线故事

健康

郁金泰（右二）与团队查看我国第一例正式使用仑卡奈单抗的患者情

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 郁金泰（右二）与团队查看我国第一例正式使用仑卡奈单抗的患者情况
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 复旦大学附属华山医院主任医师郁金泰教授的门诊很火，网络上，病友或家属甚至会交流见他前要做什么功课、做什么检查，以便在他的门诊上实现“最充分的交流”。作为华山医院神经内科认知障碍亚专科负责人，郁金泰的门诊上，各地的患者集中咨询的是同一个病——阿尔茨海默病（AD），民间俗称“老年痴呆”。保守估计，我国的AD患者数量规模达千万级。 
 今年6月，一款备受瞩目的阿尔茨海默病新药在华山医院落地、首次开方，郁金泰的门诊量进一步增加。“这个群体的诊疗需求太大了。”见到郁金泰时，这位80后教授告诉记者，他已经忙得“连吃饭的时间都没了”。 
 就在今年初，北京大学教授胡泳为照护患AD的母亲而成为“24小时照护者”的消息刷屏网络。其实，在郁金泰身边，也有类似的无奈家庭。一对快到退休年龄的双职工，两边4名老人都痴呆了，为照顾老人，他们请了8名照护者，24小时轮班…… 
 “对患者家庭来说，照护负担很大，压力很大！所以我们要推动更早期的筛查，研究更多可预防的手段。”郁金泰说，一切的工作围绕一个出发点：竭力为患者留住记忆。 新药来了，但并非“灵丹妙药” 
 今年6月26日，作为国家神经疾病医学中心的华山医院开出阿尔茨海默病新药——仑卡奈单抗的国内首个处方，首批6名早期患者在华山医院开启18个月的治疗。这标志着我国在AD精准治疗领域进入了新阶段，预示着更高效的治疗方案将惠及更多AD早期人群。 
 “这个新药上市后，很多患者跑来问自己能不能用上新药，所以门诊上的病人数剧增。我们在原有基础上增开了认知障碍专病门诊，也就是老百姓俗称的‘记忆门诊’。”郁金泰感慨，尽管以前有改善认知障碍症状的药物，但远不能满足患者的需求，毕竟这些药物都无法延缓病程发展。而此番新药的出现，至少在现有数据层面证实可能延缓病程发展，这就给广大患者和家属燃起了新的希望。 
 目前，在华山医院启动这一新药的患者已有近40例，从50岁到80岁不等，更多患者还在评估中。“我们严格把握适应症，就是希望找到真正有潜在获益的患者，而不是滥用新药。要知道，新药并不是灵丹妙药，只是在一定程度上对部分群体延缓病程，不是适用所有患者、所有阶段的患者。” 
 就大众非常关切的何为“早期AD患者”，郁金泰解释，一般而言，这类患者有轻度认知功能下降，但还没影响到日常生活、工作的独立性。 
 据预测，我国的AD早期人群规模约有1000多万。华山医院的“记忆门诊”也十分火爆，前来看病的患者很多，但符合适应症、进入这一新药治疗的患者似乎不多。 
 这又是为什么？郁金泰感慨，这其实也是当前最棘手的问题，因为“早期患者太少了，来到门诊的患者往往已不是早期”。 患者不少，但太多人错过了“黄金期” 
 郁金泰直言，新药的获益群体可能“有限”，一大原因就是早期患者太少了。大部分来到门诊的患者，往往是症状已显现，已影响到工作、生活的独立性，甚至有些人已出现精神行为异常，表现为抑郁、重复语言、晚上睡不着、出现幻觉甚至胡言乱语。此时此刻，家属才引起重视，带患者来就诊，但错过了用上这类新药的“黄金期”。 
 通常认为，AD属于老年退行性疾病，大部分发病在65岁以后，随着年龄增加，发病率呈指数级上升：在65岁阶段，发病率为5%；到75岁以上，发病率在20%以上；到85岁以上，发病率达到30%；到95岁以上，发病率达到40%-50%。 
 不过，围绕AD，治疗手段正越来越多，这也是令郁金泰颇为振奋的。 
 临床上，郁金泰遇到过的年轻AD患者只有二三十岁，属于早发型AD。“越早发，遗传发挥了更大的作用。这类患者的脑内出现了大量毒性非常强的异常蛋白，如此一来，病程更快，治疗也更棘手些。当然对这部分患者，也可能迎来治疗新曙光，后续我们有望通过基因编辑修正致病基因，给发病按下暂停键。”郁金泰同时指出，还有一定比例的痴呆患者，其实是可以治好的。比如，有一类脑炎患者，他们是因为特殊感染或自身免疫异常导致的痴呆，这是可以治好的。 
 在郁金泰的病房里，有大量的可治性痴呆患者成功获治。“这些患者发病年龄比较早，进展比较快，时常伴有精神行为症状，很容易被误诊为AD等其他痴呆或精神疾病。而且，由于这些患者发病时往往年纪不大，属于家里的顶梁柱。如果没有及时正确的诊断和干预，他们最终会发展到痴呆晚期，会过早地离世。”郁金泰说，成功救治这一例例可治性痴呆患者，改变了他们的人生轨迹、挽救了一个个家庭，这样的逆转让他很有成就感。 更主动“走出去”，尽可能为患者“找出路” 
 还有一个病例，郁金泰印象很深。患者是一名企业高管，50岁出头的她感觉自己的记忆力比以前差了，工作能力下降了，非常紧张。在外院做了相关检查，医生告诉她得了AD，并给予药物治疗。找到郁金泰时，这名患者坦言，希望重新规划人生，考虑辞掉工作、回归家庭。 
 郁金泰在交流中察觉到，这名患者的工作压力很大，长期有睡眠问题。经神经检测发现，她的表现并没她自己说得这么糟。于是，郁金泰建议她再做一个分子影像检查。结果发现，这名患者的Tau分子影像检测为“正常”。 
 “如果已经有症状了，Tau应该出现异常了，而她没有。”郁金泰赶紧联系影像科同事帮忙看她此前在外院的影像检查，一番诊断后医生们确认：她并不是AD患者。 
 “应该这样理解，近些年医学界对AD的研究进展非常快，相关检查、检验手段日益丰富，与之相应，对分子影像的解读标准也在不断发生变化。”郁金泰赶紧把这个结果告诉患者，对方“一下子能量满满，跟来医院的时候完全不一样了”。 
 郁金泰感慨地说，对疾病前沿动态的科学把握改变了患者的人生轨迹，也再度提示早期识别的难度，因为门诊上还有不少这类主观认知下降的就诊者，他们或因为情绪、压力、睡眠不佳等导致记忆功能下降，表现为丢三落四、叫不上人的名字……这或许是现代人的一大“通病”。 
 “我们的原则是，不轻易给人发一顶疾病的‘帽子’，而是要给患者尽可能地‘找出路’。”郁金泰说，由于AD这个疾病的早期隐匿性，家人的观察尤为重要。但在他的门诊上，“为时已晚”的老人太多了。 
 “大家都很忙，小辈往往也不与老人生活在一起，等发现问题来就诊时，我们检查发现，老人的脑萎缩已经非常严重了。”郁金泰说，以前认为AD“不可防不可控”，而现在，这个观念要改了。 
 “为什么我们要呼吁早期患者来就诊，因为我们团队做了大量工作，发现很多可调控的风险因素，这个病是可以预防的。”如今，在繁忙的诊疗工作之余，郁金泰还要抽时间“走出去”——带领团队去社区推进早期筛查。 
 “医生要到‘上游’去，让大家不要落水，而不是等在‘下游’去捞这些患者。”郁金泰很清楚，更早一些发现患者，新药的适用人群范围就会更大一些，最终获益的患者也将更多一些。
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 文：唐闻佳 
 图：受访方供图 
 编辑：唐闻佳 
 责任编辑：樊丽萍
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“阿尔茨海默病新药来了，但非灵丹妙药”，这位医生竭力为患者留住记忆｜医线故事

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