读书 | 残忍绝症下，人何以生而灿烂，死有尊严？

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她是作家、“美国当代雨果”，也是一个帮助阿尔茨海默病丈夫寻求

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 <p>她是作家、“美国当代雨果”，也是一个帮助阿尔茨海默病丈夫寻求安乐死的女人。</p>
 <p>从阿尔茨海默病到安乐死，从失忆失智失能的生活到体面的离去，一个人要跨越多少医疗、法律和伦理的难关，一个家庭要经历多少次抉择、哭泣和告别？</p>
 <p>以凝练之笔，埃米·布卢姆记录这段鲜有人走过的路途，讲述她如何竭尽全力为丈夫寻找无痛、合法、有尊严的生命终结方式，并最终在瑞士实现他的愿望。书写爱与失去，也书写生死沉思，这是一部感人至深的回忆录。</p>
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   《在遗忘之前告别》，[美]埃米·布卢姆 著，俞 敏 译，译林出版社出版
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 <p>&gt;&gt;内文选读：</p>
 <p style="text-align: center;"><span style="font-size: 18px;"><strong>持续丧失，持续瓦解，直至崩溃</strong></span></p>
 <p><strong>终结生命</strong></p>
 <p>令我惊讶的是，人们对我说：“嗯，为什么要去瑞士？我是说，为什么不去俄勒冈州、科罗拉多州、夏威夷州，或者佛蒙特州？那些州有死亡权法律。”加利福尼亚州、科罗拉多州、俄勒冈州、佛蒙特州、蒙大拿州（2009年州最高法院裁决通过）、哥伦比亚特区、新泽西州、缅因州、夏威夷州和华盛顿州的死亡权（医生协助死亡）法律要求，你必须是或成为该州的居民（有时简单快捷，但并不总是如此），才能申请医生协助自杀，而且要求你始终神志清醒，经医学评估只剩下六个月的生命，并能够向两名当地医生表达自己想死的愿望，通常要表达三次，两次口头，一次书面。</p>
 <p>这些法律大同小异，它们故意设定了严苛的门槛。实际上，你必须无比接近鬼门关，才能让医生发誓说你会在六个月内死去。你需要与两名医生面谈，间隔几天，坚决表明自己没有精神病、自杀倾向或抑郁症，并希望医生同意你的看法。你必须能够在没有任何帮助的情况下吞下医生开的药物。医生会不会足够体贴地给你开一种药粉，能冲成苦口但容易喝下去的四盎司药水？在某些州，你必须能自己走进药店购买致命的处方药，因为以任何方式向你提供帮助都是非法的。我不确定这一条款的执行力度有多大。</p>
 <p>身处绝症晚期，选择死亡并能够独立行动，这是一个刻意设定的狭窄入口。许多人无法满足这一条件。他们无法很好地吞咽。他们的言谈不够清楚。他们不能自行端起玻璃杯或调制饮料。（在美国大部分地区，帮别人端起玻璃杯是一种犯罪行为。）</p>
 <p>那些确实希望结束生命，减轻自己所遭受的巨大痛苦和丧失之感的人——他们在美利坚合众国是不走运的。</p>
 <p><strong>突然而缓慢的事</strong></p>
 <p>尽管如此，他的失忆还是让人感觉来得很突然：名字消失，不断重复，信息颠倒，约见和用药都很混乱。突然间，似乎所有事情都会让我们争论不休。</p>
 <p>一个春天的早晨，我因为布赖恩似乎一直在疏远我而哭了很久。那一刻我能看出，他在为我担心，诚心诚意地为他让我难过而感到抱歉，但我也看得出来，他并不真的知道我为什么难过，哪怕我提醒他想一想我们昨天那场漫长又无意义的争吵，他也还是不知道。意识到这一点之后，我哭得更厉害了。我们仍然时不时在周日谈一谈，这是一个重要的习惯 ：谁伤害了谁的感情，谁欠对方一个道歉，我会更早道歉，他会稍晚一些，但会在晚餐前说出来。布赖恩不是不会用“我没那么说”或者“就算说了，我也不是那个意思”这类说辞，但我喜欢他的一点是，他愿意承认错误。一阵怒火之后，乌云会散去，而我的丈夫会更深入一点，通常会给出真诚的道歉（我最喜欢的是 ：“对不起，我真是个笨蛋”）。但现在，乌云没有散去 ；道歉很苍白、无力、淡漠。</p>
 <p>我感觉他在一块玻璃后面，我拼命敲打着玻璃，对他大喊 ：为什么我们之间隔着一块玻璃？它是从哪里来的？把它拿走！布赖恩关切地看着我，困惑又烦躁，他说的实际上是，什么玻璃？以及，请不要再抱怨这个根本不存在的东西了。</p>
 <p>我打电话给神经科医生，预约了见面时间。等我们去看医生时，紧迫的短期记忆丧失问题已经消退，布赖恩仍然只谈论过去，隔在我们之间的，只剩下玻璃，以及成倍增加的棘手问题。</p>
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   作者与丈夫
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 <p><strong>无法接收的信息</strong></p>
 <p>2016年底，我就知道不对劲了。我开始看介绍和研究阿尔茨海默病的网站，还有病人照护者的博客，疯狂关注了一阵子之后，就再也不看了。我停止了阅读，因为我无力承受自己知道究竟是哪里出了问题。每一个阿尔茨海默病网站的每一页都强调，必须做些什么来应对认知功能的丧失（一开始是约见、手机、驾驶，而后是名字、卫生习惯，个人经历和遥远过去的高光时刻的大块缺失），但其中许多网站关注的是—特别是在早期、诊断后的日子里——虽说丧失了一些功能，这个人依然保留的其他功能。（就像有人说的那样，一切不全都是厄运和黑暗。）一些医学网站还会告诉你，一个人的自我是怎样逐渐消逝的，此时，神经元停止运作，失去与其他神经元的连接，而后死亡。神经元的功能是连接、沟通和修复，而阿尔茨海默病破坏的正是这种内部和外部的连接，首先在内嗅皮层和海马体（大脑中负责记忆的部分），然后扩展到大脑皮质（涉及语言、信息处理和社会行为）。</p>
 <p>那些神经元就像大脑的士兵，从我们出生的那一刻起，就年复一年地在大脑中的小路上行军，发起行动，推开一块块巨石。然后，阿尔茨海默病来了，这些士兵的前路被倒下的树木挡住，后路又被悬吊下来的电线拦死。年深日久，这群曾在大脑中上攀下潜、四处征战的精兵强将已然衰退，而外人还远不知这一切。最终（对有些人来说是五年后，有些人是三年后，有些人则是十年后），障碍无法克服。信息无法接收。士兵无法突破新的阵地。唯一的出路就是撤退，只有傻子才会顶着猛烈的炮火继续前行。阿尔茨海默病对我来说如同1914年，而现在和布赖恩一起度过的快乐时光就像那次著名的圣诞节休战，很短暂，也很美好（德国男孩们爬出战壕，向英国人唱颂歌，喊着“圣诞快乐，英国人”；他们分享香烟，交换纪念品，分享口粮，交换囚犯），而且，不会再有第二次。撤退是明智的。但撤退让我痛不欲生。我想，对布赖恩来说，撤退无关紧要。</p>
 <p>那种持续的丧失，持续的瓦解，有时会暂停，但永远不会停止。病人自食其力，或依靠他人的帮助，使用大脑中的替代通路（布赖恩开始称呼每个孙女为“亲爱的”或“小女孩”，而他只会称他的读书俱乐部里的人为“那些家伙”），来尽可能地保持自我的形状完整如昨，直到所有这些都不够用了，直到这个容器，这个由尼罗河黏土和黄麻制成的美丽的埃及罐，开始变软，开始破碎。但破裂不是突然间的事，而是如同麻草被一根一根地抽出来，然后它就不是原来的那个罐子了，它什么都装不下了。你的掌心里只剩一摊黏土和草。</p>
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  文：[美]埃米·布卢姆<br>
   编辑：蒋楚婷<br>
   责任编辑：朱自奋
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