2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。

《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万，0-14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。

儿童孤独症又被称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。孤独症儿童被人们称为"星星的孩子"。

就在今天，一场蓝丝带公益骑行在旗忠网球中心上演，20位“星星的孩子”加入到10支骑行队伍中，从最初封闭式的校园操场到开放道路骑行，孩子们有了排队的意识，理解了不同的口令，潜移默化中让他们理解社会的规则。

蓝丝带行动的发起人杨晓燕自2005年9月创办非营利社会组织——上海爱好儿童康复培训中心。2012年起，她发起“蓝丝带行动”，唤起数十万公众对孤独症群体的关注。

如果问杨晓燕什么是最美的颜色，答案一定是:蓝色。杨晓燕发起的“蓝丝带行动”，唤起数十万公众对孤独症群体的关注，蓝色也因此被赋予全新的意义:数十万蓝色的丝带挂在了申城的汽车上，东方明珠等标志性建筑物也被蓝色点亮……她说，这是形式，也是帮助孩子们找到包容之所的第一步。今天，爱让星空蓝起来项目、孤独症孩子融合教育支持项目、蓝丝带助学项目、特教老师支持项目也正式启动。

让杨晓燕更为欣慰的是越来越多的力量正在加入帮助孩子们融入社会。爱好学校所在的上海市闵行区已经发布了《孤独症群体援助体系建设实施意见》，这是全国首个由区政府（地级市）牵头落实的针对孤独症这一特殊人群的关爱援助项目，从早期筛查、融入学习到最后就业，闵行区多个政府部门正在为星星的孩子们准备好全过程的援助体系。此外，闵行区还将试点建设“闵行区孤独症疗育研究中心”。重点探讨孤独症谱系障碍儿童疗育、教育课程开发、发展支持等情况，探索开展群体康复培训、托养安置和援助就业等试点项目，填补政策空白，切实提高孤独症群体的感受度。

目前，闵行区已提出了孤独症群体援助的五大目标，分别为完善一批孤独症帮扶政策、落实一批孤独症帮扶项目、试点一批孤独症援助机构、培育一批孤独症社会组织、拓展更多孤独症关爱渠道。闵行区各部门将对照现有政策，按照年龄分类、救助形式、覆盖范围、救助标准、资金类别等分类梳理，完善相关政策，使孤独症群体得到精准和有效的帮扶。

机构闵行区政协、区民政、区慈善基金会已着手协调建设区、镇两级的孤独症研究和关爱中心。有效扩容孤独症群体相关机构的承载量，针对性地缓解孤独症群体日益增长的迫切需求。

区级孤独症研究中心选址在七宝文化公园内，使用面积达600多平方米，主要功能为孤独症群体的研究、培训、康复和指导中心，并作为该区对外孤独症帮扶工作交流平台。古美路街道的孤独症关爱中心，使用面积为200多平方米，主要功能为孤独症群体的康复、关爱和培训，以及对孤独症群体家庭心理咨询。

▲古美路街道慈善综合关爱中心建设效果图

在这两个机构的成立基础上，各街镇也将推该类机构的成立工作，做到成熟一个培育一个。最终将形成一个区级中心、14个街镇设立分中心的组织架构，更好地开展孤独症群体的研究、康复、培训、就业等方面的服务，为孤独症群体的各类援助提供有力支撑。

星星的孩子们能享受公办教育吗？

这是一道难解的问题，由于孤独症孩子情绪状况不一，会一定程度影响课堂正常的秩序。然而对于星星的孩子们来说，更多接触，或许意味着更好的缓解自身的各种症状。

截至目前，闵行区公办小学随班就读学籍学生中患有自闭症的有17人，公办中学（初中）随班就读学籍学生中患有自闭症的有12人，学前特教班点幼儿患有自闭症的有8人，九年义务制学校特教班点患有自闭症的为0人。

平阳小学于2018年成立“阳光助教家长工作室”，由原就读于校的自闭症儿童亨亨的母亲担任志愿者，为在校随班就读的自闭症患儿及其他障碍特殊学生开设劳动与技能课，以提升特殊学生的衣食购行能力与言语表达能力。

闵行区启智学校是绝大多数自闭症学生的选择。2018学年，从幼儿园至九年级（4—16岁）161名在册学生中，疑似和确诊的自闭症学生近60名（男生50名，女生10名），所占比例约为37.3%，男女生比例为5:1。为促进自闭症儿童更好地发展和成长，提高特殊教育康复质量，2010年9月，在石筱菁校长的带领下，正式成立星空工作室——自闭症干预研究核心小组，这是一个以启智学校33名志愿教师、自闭症儿童家长及广泛志愿者为主要力量，专为闵行区域内4—16岁自闭症儿童提供教育康复与干预治疗的工作团队。

目前，闵行区已有20多所学校开设面向孤独症孩子的“随班就读”。根据《试试意见》，闵行区教育局将通过加强师资专业培训、优化课程设置和推进医教深度融合等方式，逐步加强普通学校孤独症教师配备，使更多随班就读的孤独症儿童能够接受正规训练和教育。

推行孩子和家长的“双就业”

当前，在不少地方，面向大龄孤独症群体的安置和就业政策措施几乎是空白。闵行区在调研考察中了解到，南京市在这方面早有探索，比如当地一家睿泽残障人士服务中心的大龄孤独症患者在接受技能培训后，可以为社区居民提供收发快递、做咖啡点心、蘑菇种植等服务项目。接下来，闵行区人社局将牵头探索开辟“双就业项目”，利用原有福利工厂、公办职业学校等资源，聚焦大量孤独症患者的就业需求，探索和挖掘“患者和家长”同步就业的岗位，实现照护和就业相结合，以缓解患者家庭的看护和经济压力。

今年，闵行区残联还将在切实保障孤独症儿童康复权利的同时，牵头试点建立孤独症患者日间照护机构，以购买社会化服务的方式委托第三方管理，增加大龄孤独症患者的照护、康复和技能培训服务，从而缓解患者家庭的看护压力。民政部门则将牵头开展家庭关爱工程，重点关注孤独症患者家庭成员的心理问题和解压需求，提供专业精神慰藉和心理疏导帮扶，预防不堪重负导致的悲剧发生。

不仅如此，当前，闵行区卫健委还在牵头进一步落实孤独症早期筛查机制，梳理本区户籍孤独症群体的基本数、年龄段、病理级、受教育状况等方面的基本情况和困难问题，为进一步推进和落实保障孤独症群体保障的政策措施奠定基础。

作者：祝越

照片：闵行区提供

编辑：陈晨

责任编辑：顾一琼

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