文汇网讯（记者 周其俊）身体像被冰雪“冻住”，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外……这是一种罕见病——神经肌肉疾病被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一，比癌症更残忍更难治。昨天是世界“渐冻人”日，在我国，此类疾病患者约有450万人，上海约有5万人，每年的这一天，世界各地都会举行形式各异的关爱活动。今年，由市文明办、市慈善基金会等发起的关爱活动主题是“心温暖·爱解冻”。

为使活动主题更加生动，只见参加活动的每位“渐冻人”都披上一件雨衣，雨衣上印着用爱解冻的字样和logo，象征着他们人生道路上重重的风雨雷电和艰难险阻，有许多靠自身力量过不去的坎，而志愿者通过热烈拥抱一一将“渐冻人”患者身上的雨衣脱下，则代表着社会各界用善心温暖“渐冻人”。虽然在不同的年纪身体突然被“冻”住了，但从指尖到心头，一切感知仍在，他们也有自己追求的生活和梦想。
　　

在“市渐冻人协会”创始人朱常青看来，与吸引眼球和捐款相比，“渐冻人”家属更希望得到医疗、生育和政策上的实际帮助。朱常青是上海第二工业大学的教授，也是一位渐冻症患者。“希望通过这次活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手，帮助他们越过生理上和心理上的重重障碍。”她说。
　　

活动现场，主办方还推出了多功能护理床、爬楼机和多功能眼控仪等为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。工作人员透露，现场不少“渐冻人”都是通过爬楼机走出家里来到活动现场的。
　　

58岁的陆先生已头发花白，说起快20年前儿子被诊断为渐冻人的场景，自称已经坚强面对的他还是两眼泛起泪花。
　　

“医生跟我说了结果，孩子可能再也站不起来了，我当场就晕过去了。”陆先生说，当时儿子小陆只有七八岁，正是好动的年纪。刚得病那会儿，小陆每天躺在床上看着窗外，眼神总是呆呆的。
　　

接下去的好长一段时间，陆先生带儿子走上了求医之路，几乎跑遍了上海、北京的各大医院。但是慢慢地，一家人接受了“绝症”这一现实。
　　

令人无奈的是，初二那年，小陆的教室搬到了六楼，双职工的父母实在没有精力每天背着他上下楼陪读，小陆只能辍学回家。从此，电脑成了小陆的“伙伴”。
　　

如今，小陆的肩膀已经比爸爸还要魁梧，父母照顾他也越来越费力。因为背部疼痛，小陆每晚无法平躺入睡，父母拿靠垫撑起他的背部，每两个小时就要帮他翻身一次，直到天亮。而洗澡更是大难题。冬天要提前一个小时预热浴室，然后陆先生再把儿子背进去，还要由妻子协助。“感冒可不得了，不但加重病情，正常人一个星期就能好，他起码要一个月。”
　　

这么多年，陆先生跟儿子从生谈到死，一切最坏的情况都能坦然面对，可最担心的还是将来自己老了，谁来照顾儿子。“等女儿长大结婚，找个老公有力气，帮得上忙，我们也就放心了。”陆先生拍拍儿子的肩膀，反复说着“顺其自然”。