在上海儿童医学中心手术室里，医生正在给一个两个月大的孩子“修心”。本报记者唐闻佳摄

本报首席记者　唐闻佳

小儿心脏外科在我国发展不过40多年，时至今日，一代代大师带领后辈走出先天性心脏病手术的草莽时代，一个个孩子得以获救。但医学技术依然是有边界的，要突破更多“医学黑洞”，起决定因素的，很多时候是你根本想不到的其他因素。

为什么弃婴的治疗效果更好

上海儿童医学中心是国内知名的小儿心脏外科诊治中心，每天都会有各地患心脏病的小孩被家长送到这里。我国的儿童“两病”医保　(即儿童先天性心脏病、儿童白血病)　均是以这家医院的治疗方案与费用计算为主要蓝本设计的。

这代表了这家医院诊治技术的规范与权威，但也正由于儿童“两病”医保在全国全面开花，病人为了获得当地报销，普通的心脏病手术就在当地开刀了。结果是，跑到上海等大城市医院的，都是情况最坏、最复杂的一群孩子。

这就是上海儿童医学中心小儿心胸外科专家面临的现状，各种小心脏的缺损、错位以及复杂合并症，考验着他们的手术与治疗本领。一个奇怪的现象是:弃婴的治疗效果往往比普通孩子要好。

比如小七，今年过年前，他被福利院送来。大血管错位、室缺、房缺，一个复杂先心病患儿。治疗得监护人签字，福利院是小七的监护人，一切治疗得以顺利开展。

但情况起初并不好，甚至充满凶险。在重症监护室，小七的情况变糟了。医生迅速抢救，并第一时间搬来了左心室辅助装置机器，它相当于体外心脏，可以帮助病人将血液输送到身体各处，让心脏休息。

小七最后康复了，左心室辅助装置机器立了一功，但医生说，这机器平时不常出马，因为用一次就是20万元，不是每个家庭都能承担的。通常使用这类昂贵设备的场景是:孩子情况危急了，马上联系家属，告知各种风险与各种治疗手段，昂贵的，不昂贵的，以及各自的功能与风险……最后等家属签了字，再执行相应的操作。这是告知与知情要求，也是医生必须做的医疗常规，但最大的问题是，即便医生快速地跟家属说明情况，这个说明的过程依然耽误时间，哪怕只有5分钟。

很多家庭的纠结不止5分钟。“20万元的机器用上了，但人没救回来———

不是所有人都能接受人财两空的。”医生说，像小七这样的迅速抢救很少，因为对他的治疗可以只讲技术，不用考虑医疗之外的东西。

事实上，有太多社会因素限制着治疗，家属的心情、经济能力等等，而小七没有这些问题，抢救反而更及时、更客观、更纯粹，治疗结果也往往比普通孩子好。

退役军人孩子的“起死回生”

家庭的因素能多大程度影响到治疗的结果?　这个女孩的病例令人印象很深———她是急诊夜班送进儿童医学中心的，四五岁的样子，二尖瓣重度反流，开刀。

手术后，女孩的情况依然不好，在重症监护室上了呼吸机。专家看了她的情况直摇头:这情况没法再做手术，家长还是放弃吧。

先天性二尖瓣重度反流，死亡率不低，全世界都没能很好地解决这个问题。

宣布坏消息的医生找到家属，一个退役军人，他态度十分强硬:一定要救。

医生后来才知道，这个皮肤黝黑，眼神充满力量的爸爸原先是特种部队的，在云南服役。几年前获知女儿有心脏病，他提前退役，拿了一笔补助金，把老家的房子卖掉，带着全部家当跑到上海。他对医生说:“我是退役军人，我是不会放弃的，我可以允许失败，但是不会允许放弃。你们去治疗，我一定要救。”

内科保守治疗开始了。“很贵的药，能用的药都用上了，1－2个月后，孩子的心脏情况真的变好了，可以拔管子了!”一个医生很欣喜地回忆这个仿佛“起死回生”般的故事，但她也感慨，医生承担的压力是很大的。危重患儿的治疗是漫长的，有的家长起初坚决要治，但随着时间推移，不明朗的治疗结果会消磨大部分人的斗志，有的家长最后再也不出现了，几乎每个科室都遇到过永不兑现的“白条”，一大笔治疗费用最终由科室成员自行消化。

但是，这个坚强的爸爸不一样。医生后来知道，白天他不来看女儿的时候其实是在上海打工，继续凑医疗费。他对医生说:“我是没脸欠医疗费的。”

“自始至终他没有欠一分钱，家属这样，我们是没有理由放弃的。”一个参与治疗的医生说。

几个月后，女孩暂时康复出院，医生给那个爸爸留了电话，叮嘱他“以后不要挂专家号了，挂普通号就能看到我，钱得省着花。”这个女孩预计将随访七八年，期间还得长期用药，一切只为延长换瓣的时间，待成年后再做治疗。

“家属完全信任你，你就没有压力，可以全力往前冲。”医生们难忘这个退役军人爸爸的一句话:可以接受结果不好，但不能接受放弃。

医生对病人的同情不是用眼泪，而是用心血

有一种复杂的先天性心脏病手术，20%做过这个手术的患儿，在未来还要做心脏移植。那么，怎么去甄别出这20%的患儿呢?

在儿童医学中心的心脏外科病区，医生在随访CT、彩超等检查计划里新增了1个项目———6分钟步行实验，用6分钟的特定步行计划观察孩子的心脏情况。在国外，这是常规收费项目，国内没有这个收费目录，医生说，孩子等不起，那就免费给孩子先做起来，于是护士接受培训，帮助孩子完成这项测试。

看着这些护士、医生的背影，让人想到一句话:医生对病人的同情不是用眼泪，而是用心血。

医生说，有的小孩13岁了，已经有自我意识，他知道自己在等一颗心脏。也有的孩子车祸去世，家长同意捐献遗体。“现在人们有这样的意识了，我们要完善遗体捐献规程，把这部分工作做好，不能有人捐了，我们却说没法开展。”对医生来说，开展小儿心脏移植又是一个新领域，治疗将更进一步。

是呀，治疗永远是多因素的，技术之外，还有政策、社会环境、医疗流程、家庭、费用，各种各样的因素影响着医学的发展与结果。我们有必要重新认识医学。