编者按：听说儿科医院的消化科病房里，孩子们打针，都不会哭闹，感觉都不是那么痛，是护士阿姨用了什么神奇的办法吗？听说这里还有创意无限的积木墙，孩子们是否可以在这里创造奇迹？听说这里生日会与众不同，孩子们能在这里重获勇气和力量，是有什么魔法吗？本期患儿体验“双一流”建设团队巡礼专栏，将带您一同走入儿科医院临床重点专科——消化科。

恤患儿重体验，仁心仁术善救助

消化科病房虽然不大，但环境温馨，充满童趣，病区走廊悬挂各式儿童手绘及手工作品。走廊的巨幅照片墙上有医患合影，有医护人员和家属们最真诚的寄语。护士台的图书角有各类绘本和图册，随时供患儿和家属取阅。

为了最大程度减轻患儿焦虑和恐惧，消化科大力开展游戏治疗。病区目前设有创意巧搭积木墙，面积达180*128cm，可容纳2-3名患儿同时创作。配有红、黄、蓝、绿、橙色等各型积木500余块，能够充分展现患儿们的无限创意。通过创意巧搭积木墙，小患儿们寓疗于乐，同时也为病区带来了一幕幕视觉盛宴。

病区自主研发了移动输液自行车，该自行车由卡通自行车及输液杆构成，可以让孩子一边骑行玩乐一边输液，减轻患儿的焦虑恐惧感觉。目前该自行车已用于病区输液患儿的使用以及胃肠镜检查时的转运。

疼痛是住院患儿在住院期间经常经历的一种不愉快感受，反复穿刺带来的疼痛还会对患儿造成远期的生理和心理的不良后果。自2018年6月以来，消化病区护理队伍开展减痛注射，对于接受针刺操作的患儿（包括外周静脉穿刺、腰穿、骨穿、肌肉注射等）进行药物止痛联合非药物止痛。病区特设穿刺室一间，房间有舒服的沙发和椅凳、各类音频视频设备，以满足不同年龄段患儿的需求。

此外，每当住院小朋友过生日，消化科的医护人员们还会为小朋友们精心张罗生日会，陪他（她）们过生日，为他（她）们送上最真挚的祝福。特别是那些移植后、或经历过重大肠道手术、重度营养不良经治疗后明显好转的重病患儿，庆祝他（她）们重获新生，并和医生、护士团队一起，为生命加油！

2006年10月，以“托起明天的太阳”为主题的“儿童炎症性肠病俱乐部”在复旦大学附属儿科医院正式成立，这是国内首个“儿童炎症性肠病俱乐部”，致力于为炎症性肠病患儿重拾健康、回归生活，且为医护患儿之间，病友家庭之间建立相互沟通的桥梁，在国内影响力不断扩大。至今炎症性肠病俱乐部活动已连续举办14个年头，俱乐部成员已超过300个家庭。

为救助贫困家庭儿童的疾病诊疗，2017年夏消化科创立了总额999万元的“玖久专项基金”，主要用于炎症性肠病等疑难胃肠病的医疗救助。截至2019年3月31日，“玖久专项基金”共救助患儿55人次，总救助金额为200多万元，其中资助炎症性肠病基因缺陷移植患儿16例，使得这些危重病例的救治成功率达到70%以上。同时，“玖久专项基金”还资助了33例患儿进行全外显子基因检测，使诸多患儿明确病因，为精准治疗创造条件。在“玖久专项基金”慈善资助期间涌现出许多感人肺腑的故事，见证了一个个生命的奇迹。她用爱心和善心协助我们挽救了很多苦难的家庭，让很多孩子重新获得生的希望，让他们的家庭再次传出快乐的笑声。

全方位多学科，诊治水平跻前列

消化科全体同仁在儿科医院职业素养和医院文化的培育下，努力践行“一切为了孩子”、关注患儿就医体验的儿科精神。坚信儿科强，则儿童强；儿童强，则中国强。炎症性肠病是我们的特色专科疾病，收治患儿年龄最小为生后48天，最大17岁。在“反应停”老药新治、老药廉治、新药克难等方面积累丰富的经验，探索缓解儿童难治性炎症性肠病的治疗策略。《儿童难治性炎症性肠病的治疗新手段》荣获第四期上海市医务职工科技创新“星光计划”二等奖。在全球已报道的60余例IL10R基因缺陷的炎症型肠病患儿中，17例接受了骨髓干细胞移植治疗，仅1例是脐血干细胞移植。2017年复旦儿科消化、血液等多学科团队完成世界上年龄最小的、也是国内第一例IL10R基因缺陷所致炎症性肠病患儿的脐血干细胞移植，目前共完成44例，总体成功率达70%，是全球应用这一技术最多、经验最丰富的团队。2017年上海申康重点病种监测显示，复旦大学附属儿科医院住院炎症性肠病收治炎症性肠病总例数及平均每张床收治例数均位列上海儿童专科医院首位。儿童胃镜和肠镜检查数继续稳居上海市各儿童医院之首。

消化科依托国家儿童医学中心消化专科联盟的平台，在保证医疗服务量、保障医疗安全的前提下，进一步把医教研防的工作做实做严。继续做好儿童炎症性肠病诊治中心和消化内镜中心的建设。持续提升患儿就医体验，努力构建更温馨、更舒适、更快乐的诊疗环境，继续做好儿童炎症性肠病俱乐部和“玖久专项基金”等患儿关怀、慢病管理工作。一切“胃”了孩子，共同筑起仁术和爱心的健康“肠”城！

声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。