系统性红斑狼疮是一个可以累及多系统和多脏器的疾病，儿童发病比成人相对较重，更容易引起脏器损伤,累及全身各个脏器，是一个真正意义上的全科性疾病，儿童特别容易受累的是肾脏和神经系统，发病年龄一般超过5岁，高发年龄在青春发育前期和青春发育期。

2004年5月，在“第七届国际狼疮大会”期间，参会代表提出，每年的5月10日作为“世界狼疮日”，其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。

为了更好的管理和随访SLE患儿，在风湿科孙利主任的带领下，利用微信，建立“复旦儿科-SLE科普群”，方便患儿和家长及时联系和沟通，在很大程度上缓解了患儿和家长的焦虑心情，可以随时联系医生，咨询和解决突发状况。每年由于SLE患儿自行停药所导致的疾病复发、恶化甚至危及生命的病例均有出现，青春期的少年们，由于各种原因，强烈的自我独立意识的导致他们不自觉的想着停药或者自行减药，医生们看在眼里，急在心里，为了更好的宣教患儿，每年暑假定期举行“青少年蝶友自我管理训练营”，风湿科、心理科、社工部、志愿者等共同参与，在游戏中疏解患儿和家长因为疾病导致的焦虑和紧张情绪，帮助患儿和家长更好的了解疾病，了解治疗和随访中需要注意的事项，紧急就医的情况等，增强患儿自我管理能力。

但是由于SLE的治疗是一个慢性和长期的过程，每年都会面临相当部分患儿“因病致贫”，无能力接受先进的治疗手段，甚至不得不放弃治疗，在第十五个“世界狼疮日”之际，复旦大学附属儿科医院孙利教授联合9958儿童紧急救助中心，共同发起“蝴蝶angel守护计划”项目，为患有红斑狼疮的患儿提供医疗救助、心理援助以及生活补助，与患儿们一起共抗红斑狼疮，截止目前为止，共救助20余个患儿和困难家庭。

随着风湿免疫学科突飞猛进的发展，对SLE发病机制认知的不断深入，治疗方式的不断改进，从激素、免疫抑制剂、到更精准的生物靶向治疗。系统性红斑狼疮的预后被不断改写，从原来的谈“狼”色变，无药可医的不治之症，到现在是一种有药可医的“可治性慢病”。以往SLE患儿不得不承受各种药物的副作用，目前随着“达标治疗”、“个体化治疗”、“去激素化治疗”理念的提出，现有的医疗水平已能使“患儿”的外表无异于“健康人”，同样能拥有美丽容颜，回归正常的学习、工作和生活，甚至长大后的结婚、生子也不再是天方夜谭。

编辑：朱佳伟

责任编辑：叶松亭

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