今天（5月10日）第18个世界狼疮日，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克（GSK）支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”（SLE中心）正式启动。

在《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指导下，SLE中心将通过制定标准化诊疗路径，以点带面提升分级诊疗能力，帮患者尽早实现短期、长期治疗“双达标”，提升患者的整体生活质量，最终使患者获益。

该项目获得国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授领衔的众多狼疮领域知名专家组成专家委员会全力支持，预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE中心建设，覆盖北京、上海、广东、新疆等多地。

曾小峰教授表示：“今年两会发布的政府工作报告提到扩大国家医学中心和区域医疗中心建设试点，加强全科医生和乡村医生队伍建设，加快建设分级诊疗体系是工作重点。SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现，我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式，提升狼疮患者的生活质量。”

挑战：病情控制不佳、诊疗水平待提升

据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示：我国目前有近百万SLE患者，集中于育龄女性，虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%，中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量>7.5毫克/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。

曾小峰教授介绍：“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先，风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者会根据临床症状选择在不同的诊室就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊普遍；其次，基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来挑战。”

应对：打造百家中心，实现治疗“双达标”

《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。为此，在明确区分长短期目标的基础上，“双达标”理念可帮助狼疮患者更好控制疾病，即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“SLE中心将以《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程，通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式，不断扩面下沉，形成中心网络，提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平，从而使更多患者实现治疗‘双达标’的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损进展，提升生活质量，实现疾病长期缓解。”

SLE中心项目计划为期3年，2021年首批计划纳入42家规范诊治中心，并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。其中，规范诊治示范中心专业化程度高，在医、教、研三方面达到评审的高级标准，能对重症和疑难病患者进行诊治，同时作为该地区风湿免疫病医疗资源中心，产生区域辐射影响，引领该地区风湿免疫病防治工作；规范诊治中心是一种高度组织化管理风湿免疫病患者的医疗模式，为患者提供基于循证医学证据的规范化诊治，包括高质量、标准化、效价比适宜的医疗措施，并达到评审的初级标准。项目将加强主中心与分中心联动、团队与人才培养，确保患者”流转不流失”。

曾小峰教授表示：“系统性红斑狼疮规范诊治中心的建设，是响应政府‘十四五’规划、‘关于综合医院风湿免疫科建设与管理指南’政策号召的重大举措，将推动学科发展，重塑疾病概念和认知，改善专科医生诊疗水平不足等现状。通过完善及拓展‘十家区域级中心、百家省级中心、千家地市级中心、万家社区级临床研究卫星单位四级协同创新网络平台’，计划到2023年建成150家SLE规范诊治中心。”

葛兰素史克副总裁、中国处方药和疫苗总经理齐欣表示：“自2011年贝利尤单抗在美获批成为全球近60年来首个治疗SLE的生物制剂以来，葛兰素史克已在系统性红斑狼疮领域深耕十年。我们发现，中国狼疮的规范诊疗有待进一步加强，为使广大SLE患者远离疾病折磨，我们积极支持SLE中心项目建设，持续助力国家分级诊疗政策的落地。受益于国家加快新药审批和医保相关政策，越来越多的成人及儿童红斑狼疮患者因创新生物制剂治疗而获益，实现‘双达标’。下一步，我们将尽快推进更多新适应症，如狼疮肾、皮下注射等引进中国，为狼疮家庭的未来生活带来注入更多信心。”

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