《最好的时光》

简平著

海豚出版社出版

作者与母亲笑望天空，共抗病魔

这部长篇散文详细叙述了作者本人与其母亲双双罹患癌症后的经历，文字朴实，却惊心动魄。书中详尽记录了从2011年12月至2015年12月四年间，作者所经历的充满艰难、痛苦、悲伤，也充满勇气、信念、理想的日子，尤其是与同样罹患癌症的母亲相扶相持坦然面对命运和死亡的两年零四个月，母子俩一起将这最坏的日子过成了最好的时光，读来令人动容和沉思。

这部新著突破了以往同类作品在文本表达和思想方面的局限，既是温暖而感人的，同时也是犀利和冷峻的。

对于大病医保的思索

说实话，如果我们没有患上大病，我们几乎都不知道在我们常年缴纳医保费用后，一旦患有大病，国家向我们提供的门诊大病医保在上海只有短短十八个月的期限（如果提出申请，可再延长六个月）。我们都误以为可以就此终身享受大病医保的，而这对于我们来说太重要了，我们可以减轻一点经济上的负担，更重要的是我们可以建立起战胜病魔的勇气和信心，因为有国家给予我们的保障——没有什么比国家提供的保障更为可靠了，其实，相信国家力量的人怎么会不是个爱国者呢。但很遗憾，等到我们患上大病之后，竟被告知，门诊大病医保是有期限的，而且最多只有两年。

两年是一个怎样的概念呢？我想，当我们把这一期限设置实事求是地放在桌面上来讨论的时候，应该没有多少人会体会不出这样的期限给我们带来的酸楚和无奈。如今，随着医学和科技的进步，诸多大病的治疗水平得到相当大的提升，大病患者的存活期也有了大幅度的提高，癌症等多种重大疾病都被世界医学界公认为慢性病。因此，两年的时间，对众多大病患者来说，治疗尚属开始，远远没有结束。另一方面，由于众所周知的大病医疗费用的昂贵，导致经过两年的费用支出后，绝大多数家庭已陷入经济绝境。事实上，仅就癌症治疗而言，即使有大病医保，相当多的药物和检查手段仍是不被列入可报销范围的，换句话说，大病医保也只是杯水车薪。我的一位好友，他患的是白血病，目前对他医治有效的只有一种口服药物，这种口服药每天需服一颗，而每颗的价格近八百元，且完全自费。所有的人都可以想象一下，对于病人来说，我们可以忍心不让他服药吗？而对于家庭经济来说，难道这不是一种灭顶的灾难吗？所以，无数的大病患者都曾这样慨叹：“只给我们两年的期限，两年内要是还没治好，不就是让我们只能等死了吗？两年，不是期限，而是加于我们的大限。”虽然如今按医嘱，癌症患者在第三年后需要每半年复查一次，可许多患者由于经济困难而放弃了。

真的，对于大病患者来说，两年是个极其关键的年份：一方面，通过两年的治疗，他们刚刚开始摆脱对疾病的恐惧，有了坚持下去与病魔抗争的勇气和信心；另一方面，两年治疗导致家庭经济已经或面临崩溃。因此，在这个关键时刻，大病医保却抽身而去，就此刹车，不再给予大病患者以支持、帮助和保障，等同于断水断粮，即使在道义上也是说不过去的。不少患者正是在这一关头，因不愿看到“人财两空”而最终无奈地选择放弃继续治疗，我的病友中甚至有人为此自尽，他们最终没有死于大病疾患，却死于不堪承受的经济压力。所以，即使目前执行的大病医保尚不能充分解决病人的经济困难，但是，不管怎样，总是体现了国家对大病患者的关爱和帮助，因此这件事情只能越办越好，只能如同2012年8月国家颁布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》所规定的越来越“最大限度地减轻个人医疗费用负担”，而不能停滞不前，躺在诸如设置极短期限的老账簿上无所前行，无所用心，无所作为。

据我了解，在全国其他城市中，即使设置大病医保期限，也有超过上海设置的两年时间的；而且，还有城市在期限过后，仍然为大病病人每年提供一定额度的免费检查费用。作为全国率先实施医保的城市，作为全国的标杆，作为跻身于世界先进水平的经济发达的大都市的上海，理应在这方面更有作为。如今，不仅是大病患者，连普通民众，都已经认识到门诊大病医保设置两年期限的不合理性，认识到国家医保政策向大病患者倾斜的公平性和公正性，延长乃至取消这样的期限设置已经为社会所共鸣。事实上，上海有关部门并没有无视这样的声音。

今天的中国在国家总体实力上，为大病病人提供长期的大病医保并不是不可能的，而是完全可以做到的。正如时任国家发改委副主任、国务院医改办主任孙志刚指出的，“大病保障能力是一个国家医疗保障水平的体现，是政府应尽的职责”；“患大病的群体是社会弱势群体，他们光靠个人、家庭的力量无法抵御风险。开展城乡居民大病保险，从制度层面实现社会互助共济，让大病患者生活更有尊严，促进社会的公平和正义”；“我国经济社会发展到今天，应该有责任也有能力为老百姓建立大病保障，从根本上解决这个群众最关心、最直接、最现实的利益问题，让每个家庭不会因病而致贫返贫”。站在这样一个高度认识国家和政府为大病医保所应该付出的努力，是值得每一个中国人，尤其是大病患者赞许和称道的。的确，大病医保是世界公认的社会保障的基石，也是体现和衡量一个国家综合发展实力的基本依据和文明水准。在国家出台《指导意见》之后，广大病友之所以感到鼓舞，是因为我们不仅看到了自己可以继续治疗的希望，更是看到了一个国家的襟怀和愿景。

为此，我们有理由殷切地期待上海能在国家出台《指导意见》之后，率先在全国延长甚至取消门诊大病医保的期限，真正给大病患者一份贴心而实在的保障，真正兑现国家对人民的承诺：“使绝大部分人不会因为疾病陷入经济困境。”大病医保绝不应是短期行为，而真正是一件关系到国家、关系到每个国民的长远的民生大事。

我将上述想法写成了《给大病患者一份贴心而实在的保障》。我的好友、上海市政协主办的《联合时报》的时任高级记者潘真向我伸出了宝贵的援手。2013年2月26日，此文在该报刊出后，激起强烈的社会反响，我转发此文的微博点击量超过了五十万，绝大多数网友声援我。我的好友、中国中福会出版社副总编辑陈苏女士打来电话，她是徐汇区人大代表，她说她会与一位市人大代表商议此事；我的中学校友、上海广播电视台《看看新闻网》执行主编、微博粉丝拥有量多达三十七万的印济良先生转发了我的微博并跟帖说，他周末将去北京报道全国两会，已预约了几位全国人大代表和全国政协委员的采访，他到时会将我的呼吁转告给他们。

一位女网友在微博里私信我，说她看到此文后深为我能挺身而出为癌症患者谋求权益而感动。她说她年轻的男友刚刚动了胃癌切除术，目前正在做化疗，他想吃点中药调理身体，让我介绍一位可以信任的中医。我即向她作了推荐，还专门赶到医院帮他们落实治疗，年轻病友的母亲满脸憔悴，对我说，她一直关照他的两个儿子要过有规律的健康生活，但他们都不屑一顾。她说着，抹起了眼睛。看着她为儿子背着沉重的中药的背影，我不由得想起自己的妈妈，心里非常惭愧。

这一天，我觉得心里特别宁静，以致我认为我的抑郁症已经痊愈，所以，从这天起我开始停服来士普，氯硝安定也减量到三分之一颗。

自从文章发表后，无数网友不断地表达对我的支持，尤其是众多癌症病人和他们的亲属给我留言，述说他们面临的绝境，我读后深感心痛。我想，我也只是漂在长河中一粒随时便会沉下去的石子，只愿能激起一些波澜，把那些挣扎在水中怀着希望的人们带到岸上去。4月25日，上海市人力资源和社会保障局、上海市医疗保险办公室下发《关于进一步完善恶性肿瘤门诊大病医保管理有关事项的通知》：“对恶性肿瘤门诊大病医疗范围的中医药抗肿瘤治疗项目，所享受门诊大病医保待遇的期限由原来首次确诊或恶性肿瘤复发之日起的十八个月调整为五年。上述中医药抗肿瘤治疗项目包括必要的相关辅助检验和检查等项目。”

对于过度检查和治疗的思索

时间过得很快，我自己三个月一次的复查又到了。在铺天盖地的宣传中，我向我的主刀医生提出做一次PET-CT，虽然他同意了，但他明确地告诉我，这种检查并不是万能的，在发现空腔脏器（胃、肠等）病变方面存在盲区，而且辐射强烈，另外，它也不能代替胃镜检查。我很幸运，能遇到这样诚实而又有道德的医生。那天，天色未亮，我就赶往位于吴中东路上的华山医院PET中心，因为早上六点就得进入检查程序。检查者甚多，排在我前面的一位中年女士问我：“你这是第几次做？”我闻听后瞪大了眼睛，我反问她：“你是第几次做？”她告诉我，这是两年中的第三次。我继续追问：“为什么要这么频繁？”她说，医生说我有癌变的可能。我非常惊讶，也心生凄惶。我不知道是哪个医生让她这样做的，但这个医生太不忠厚地道了。

无疑，PET-CT是目前最高端的医学影像诊断设备，它结合了正电子发射断层显像（PET）和X射线断层扫描（CT）两种诊断方式，既有解剖结构信息又提供生化指标，能够确定肿瘤及其他病灶的精确位置，为定性诊断提供依据。但是，PET-CT用于健康人筛查癌症的有效性和风险性在学术上尚存争议，尤其是它对人体的危害不容忽视。可是，在利益跟前，这种危害性风险却被刻意回避了。做一次PET-CT，需要花费一万元左右，完全自费，可见其收益之可观，于是，医疗机构纷纷披挂上阵，奉为“高端体检”，广泛运用，呈火爆之势。殊不知，全身PET-CT扫描伴随着大量的辐射剂量，而辐射恰恰也是致癌要素。英国杜克大学医学中心辐射安全部的罗伯特·雷曼教授说：“科学界公认，辐射对身体的损害，会随着其暴露在辐射下的次数增加而积累。因此，每一次PET-CT检查都会增加风险，这将在一段时间后最终带来显著的辐射剂量。”事实上，在实际操作中，各医疗机构通过PET-CT查出癌症的比例均不超过2%，但宣传攻势却造成不明就里的98%的健康人去承受不必要的风险，且年龄越低，风险越大。真是令人忧心。

我联想起一件事情来。我的一位女邻居请我去参加她战胜乳腺癌十周年的聚会，当时，她在做了手术切除后随即进行化疗，尽管这给她造成很大的痛苦，但她自己认为化疗是必要的，而且是成功的。我同样不认可对化疗持完全否定的态度，在癌症治疗尚无确切有效方法的前提下，化疗也不啻是一种重要的手段，但过度的化疗的确是应该避免的。女邻居自然请来了她的化疗医生。那天，她还特意将我安排坐在化疗医生的旁边。席间，她向他介绍了我的情况，不料，化疗医生当即问我手术后是否进行过化疗，我回答说没有，他听后竟然这样对我说：“你怎么可以不做化疗，太不科学了。怪不得你那么消瘦，这是不正常的，我看你现在情况不容乐观，有转移扩散的可能。”他还强调说：“过度治疗是现在的时髦说法，结果才是一切。”听了他这番话，我怎么可能还坐得下去，吃得下饭，只能提前退席，且当夜开始又陷入了胡思乱想中。

这让我想到中国医学人文的严重缺失。没有人文精神的医学，最终将沦落为摇钱树、印钞机，也导致医疗从业人员缺乏应有的道德操守和人文情怀。说起来，其实没有哪一门学科比救死扶伤的医学更具人文光辉了。