“当我百年之后，我的孩子怎么办?”这是涛涛母亲的焦虑，几乎也是当下中国所有自闭症家长最迫切的忧思。

　　4月2日是第七个世界自闭症日。3月28日，全国孤独症服务机构负责人联席会议暨上海第三届孤独症康复论坛在上海开幕。记者从会议现场获悉，随着我国早期筛查与康复干预的普及，被发现的成人自闭症越来越多。但另一个现实问题却不得不让人关注——家庭供养人照顾的格局一旦打破，自闭症患者的生存便可能无法保障。如何为他们设计专门的就业岗位?事实上，这些被社会爱心人士称作“来自星星的孩子”，确有一些与众不同的能力。

　　我国至少有150万自闭症患者

　　自闭症，也称孤独症，是一种严重的广泛发育性障碍，以社会功能缺失、沟通障碍和局限刻板行为兴趣为主要特征，一般发病于3岁前，其中，男孩发病率是女孩的4-6倍。

　　世界上第一例自闭症案例见于美国1943年的报告。在我国，对自闭症进行第一次诊断是在1983年，直到21世纪初，自闭症才逐渐被中国社会普遍认识。2006年，中国残联将孤独症列入精神残疾类，从此明确列入残疾人服务的范围。

　　但是，自闭症至今都未找到发病原因，也没有治愈方法。美国总统奥巴马上台不久就将自闭症列入美国十大攻关任务之一。数据显示，美国大约每70个男孩中就有一个自闭症患者。尤其最近20年，美国自闭症的发病率增长了600%——这与他们的筛查标准设定放宽有一定关联。但专家强调，自闭症的确有快速增长的趋势。

　　“我们最近调查了58.5万名0-17岁的中国青少年儿童，归因于孤独症的发病率为2.12/10000。其中，男孩发病率明显高于女孩。”中国残联副主席、北京大学社会精神卫生研究所黄悦勤教授称。

　　目前，我国专门针对自闭症的流行病学调查正在开展中。专家保守估计，中国孤独症人士(包括成年孤独症)至少在150万-200万人。

　　“机器人行为”博得青睐

　　这是一个庞大的患病群体。令人欣慰的是，近年来，我国致力于自闭症干预与康复训练的机构越来越多，并且它们正从早期的民办为主(主要为患儿家长们创办)，到如今不少公办机构加入，患病孩子获得了更好的干预。

　　兰州欣雨星儿童心理发展中心理事长张莉说，随着国内外干预手段的应用越来越多，儿童自闭症的症状可以得到明显改善。

　　与自闭症患儿接触多年，张莉明显感受到他们的视觉感知能力特别强，但沟通意愿极差。于是，老师们就用画着图画的卡片与孩子们“说话”，结果孩子们愿意交流了。此外，自闭症患儿还有一个比较严重的问题就是强迫症倾向。“这种倾向并非不能改善，老师可以引导孩子帮助家长取物、叠衣物，完成一个动作就会拿到一张新的任务卡片，就像做游戏一样，孩子就不会重复一个动作。”除此以外，张莉还发现，自闭症孩子有一些特别的能力，比如让他们干一件事，他们一定会认真干好，极端一丝不苟。

　　本次活动主办方之一、上海爱好儿童康复培训中心负责人杨晓燕也注意到这个现象。“不像社会上所谓的传言——自闭症儿童全是天才，但，他们确实有一些和常人不同的能力，比如专注力特别好。也因为这些特点，他们逐渐进入一些工作岗位，并让老板获得意外惊喜。”

　　杨晓燕所言非虚。2012年10月，上海男孩栋栋在上海图书馆“上班”了，一周两次，负责杂志分类整理。初次上班，栋栋的“特异功能”就在图书馆引起了轰动——他是个“万年历”，随便报出某年某月某日，他就能说出是星期几，记性特好。

　　2012年底和2013年初，迪卡侬上海公司先后招聘了5名年满18周岁的自闭症孩子。尽管不愿和别人交流，但这群特殊孩子却凭借“执着”让人非常满意。“你给他们布置工作后，他们会严格按照程序完成，不会偷懒或故意做不好。”曾陪伴他们“上班”的自闭症上海家长联谊会负责人张彩虹说。

　　发展“庇护性就业”一举多得

　　但这些，还只是个案。国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中可以转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免。

　　在国外，针对自闭症人士的岗位被称为“庇护性就业”，岗位包括超市收银员、图书整理员、送报员等。事实上，这也正是无数自闭症患儿家长们目前希望推动的事业。他们最恐惧和忧虑的问题就是——“我死了，孩子怎么办?”由于自闭症患者缺乏财产管理和支配能力，一旦父母离世，他们便面临生存危机。目前，中国精神残疾人及亲友协会(简称“精协”)已在探索“家庭财产信托”，即孩子父母去世后，他们的遗产会有专门的法律机构和法律人士管理，应用于对孩子的照护。但这尚无成熟经验。

　　中国精协主席兼秘书长温洪也曾撰文呼吁，根据国内外成功案例，中国成年自闭症人士的托养模式可以分为大型养护机构、小型组合之家、社区日间照料和居家养护四种类型，而“庇护性就业”可以穿插在所有这些托养模式中。

　　目前，在美国、日本，已有这样的先例。一群自闭症孩子的家长自发筹资创办“组合之家”，供离开儿童康复中心、学校的成人自闭症患者在那里生活工作。杨晓燕说，“这方面的探索是医学干预手段进步与普及后遇到的新问题，是家长们的迫切需求，但对患者、家庭、社会有一举多得的作用。”

　　文汇报记者 唐闻佳