上海市信访办自2011年10月设立专门机构开展人民建议征集工作以来，共接收处理热心市民向市委市政府提出的各类意见建议约5万件。其中，编报《人民建议摘报》749期，市领导批示959条;对于信访征集的人民建议，市领导的批示率从2012年的91%上升到去年的97%

本报记者　李静

“90后”陈立铭是上海中医药大学中西医结合临床医学专业五年级学生，他的“朋友圈”有一众罕见病领域专家、名医。在与“鸿儒”的谈笑互动间，他学习、了解各类罕见病研究、诊治的最新进展，并跟踪罕见病社会保障政策变动。最近，他很自豪地告诉大家，《可治性罕见病》问世了，收入117种可明确诊断、具有可行治疗方案的罕见病。去年2月5日，《上海市主要罕见病名录(2016年版)》正式公布，收入了第一批56种罕见病。这是罕见病患者与家属的福音。陈立铭给中国上海网站“市委领导信箱”投寄的一封信，是这一切的缘起。

2015年6月，陈立铭在上海中西医结合医院实习，遇到一位50多岁的外地女患者。她被诊断为系统性硬化症，这是一种罕见病，知晓度不高，确切病因尚不清楚。正因如此，她在家乡奔波了多家医院却一直未能确诊，病情不断加剧。医者仁心，患者的痛苦深深触动着陈立铭———虽然还只是一名医学生，但他决心“做点什么”。

那年暑假，陈立铭和同学一起对罕见病展开深入调研。不出所料，罕见病病如其名，社会认知度很低，因误诊而延误治疗的实例不少;而且，配套保障政策欠缺，治疗费用高、时间长，康复机构少，很多患者及其家庭生理、心理和经济压力都很大。调研结束，他们走上街头派发宣传普及资料，在微博上持续发布调研信息，以期人们更多了解、关注罕见病。

暑期结束，这事儿还在陈立铭心头挂着。当年9月，他登录“中国上海”政府门户网站给“市委领导信箱”发出一封电子邮件，建议上海先行先试建立罕见病地方名录，在医疗机构增设罕见病科室、工作室，同时发挥上海生物医药研发优势，鼓励药企开发治疗罕见病对应的“孤儿药”。邮件发出，陈立铭既满怀希望又很忐忑：“说实话，我心里预设这信会石沉大海，即使有回应可能也要等好久。”但出乎他意料的是，没过几天，市信访办便来电详细询问他们调研的情况，并请他再次梳理建议———突出重点、补充细节。

陈立铭特别开心：“还以为信访就是处理一些婆婆妈妈、家长里短呢，没想到这么快就采纳了我的建议，这下罕见病宣传和治疗可‘有救’了!”当晚，他立马补充修改建议并再次发送。

20多天后，市卫生计生委围绕建立罕见病地方名录及公众认知度等核心问题听取相关专家和陈立铭的意见，并决定开展深度专题研究论证，当即制定工作推进方案和工作时间表。同时明确，从去年起每年2月组织开展“世界罕见病日”宣传活动。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%的疾病或病变，其中绝大部分属于先天性、慢性病，十分少见，常危及生命。目前，国际确认的罕见病约有7000多种，占人类疾病的10%左右。世界各国对罕见病的定义不尽相同，但多数是划定发病率。我国人口基数大、地域广，罕见病患者总数不低，且分布较散，筛查和诊疗难度较高。

去年2月5日，《上海市主要罕见病名录　(2016年版)》　正式公布，收录了56种罕见病，供本市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治相关政策作参考。陈立铭心里的石头落了地：“那可是从无到有的突破啊!　好多罕见病可以早诊断早治疗，早点控制病情，患者家庭状况也有望得到改善。”今年2月　25日，名录的下篇———《可治性罕见病》　问世，罕见病名录总数增至117种。

有了这次经历，陈立铭对上海的人民建议征集制度有了切身体会，而且对其信任感备增。去年，他再次向市政府提出　《完善中医确有所长和师承考试制度》　建议，关注非科班出身医务工作者考取医师资格证的问题，市卫生计生委等部门再次认真研究他的建议并及时作出回复。

一封电子邮件便能激起如此波澜，让陈立铭既惊又喜：“人民建议征集就像一条绿色通道，把我们的意见建议快捷送达相关部门，他们及时回应这些地气充盈的建议，认真对待。对于这两次结果，我都非常满意。”