今天9月21日是”世界阿尔茨海默病日“。文汇读书特发此书评，以期引起社会对阿尔茨海默病患的更多关注，共同提升有效陪护和关怀之方法，并期待未来医学科技之进步突破。

从来没有像此刻这样强烈地感受到，阿尔茨海默病距离我们这么近。

年初，家中老人突发疾病被送进医院的翌日，开始了白天昏睡、夜里嚎叫的病程。在过去的半年多里，她时而清醒，能勉强辨认出站在病床边的我们分别是谁；更多的时候，她的记忆会停留在她90多年岁月的任意一段里，我们就成了她的兄弟姐妹，她的母亲她的长辈。一个在大学里教了大半辈子书的人，一个一辈子谦和待人的人，一个处事特别有分寸的人，在某一个晨昏之后就变得这般不可理喻，这叫她的孩子们怎能接受？我站在病房里听陪护说她又吵了一夜、又啃掉了约束带、又扯掉了输液管……脑子里翻腾起那些读过的与阿尔茨海默病相关的书籍，当时只道是别人的遥远的不幸，没想到这么快它就出现在自己的生活中。阿尔茨海默病，已经变成了现代人生活中的一个常用词。

亲情，是最有利于病患的“治疗手段”

因为热爱中国文化，美国人阿瑟·克莱曼替自己起了个中文名字凯博文。这位哈佛大学精神病学与医学人类学教授还有着一长串与医学紧密相关的头衔：国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物、美国国家医学学院院士、世界卫生组织顾问，等等。所以，在妻子被阿尔茨海默病折磨了十年离他而去后，凯博文选择用专业知识写一本书留住妻子在这世上的痕迹，这本书就是《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》

[美] 凯博文 著

姚 灏 译

中信出版社出版

从斯坦福医学院毕业进入斯坦福医院起，凯博文目睹和亲历了不少因医患沟通不畅而造成的诊疗延误甚至误诊，渐渐地，他得出一个结论：对病患而言，照护的作用一点儿也不亚于诊疗方案。

因此，当爱妻琼·克莱曼在50多岁开始出现阿尔茨海默病的症状时，大受打击的凯博文没有利用自己握有的丰富医疗资源将琼送进医院了事，而是选择把她留在家里亲自照护。

在凯博文的精心照顾下，琼又享受了十个春夏秋冬。那么，凯博文的十年照护经验是否能成为家属护理阿尔茨海默病患者的经典案例？每个病人都是独一无二的个体，所以，难有结论。可被凯博文写在书里的琼的最后十年，却让我们体会到，通过至爱亲人的照护来主动干预，或许是迄今为止延缓阿尔茨海默病病程发展的良方。

“阿尔茨海默病很少会沿着相同的故事线发展。当然，肯定会有一个开头，也不可避免地会有一个结尾，但中间的过程对于绝大多数患者及其家庭来说，却充满了变数和数不清的混乱。他们得经历漫长的煎熬。在这过程中，照护就显得尤为重要。”这是琼离他而去后凯博文的总结陈词。

照护的重要性，最先体现在帮助病人重新熟悉已经居住了几十年的房子。因为有凯博文的搀扶，琼的认知功能虽在下降，但家始终是她能自由活动的港湾。凯博文说，这是琼病后能生存十年的关键因素。受此启发，明知道病中的琼会被一些没有同理心的邻居或社区居民暗地里中伤，但凯博文从来没有打消过带着琼外出走走的念头，哪怕琼的情绪随着病程加深变得越发不稳定，会交替性地出现悲伤、易怒、易受惊等状况。所掌握的专业知识告诉凯博文，尽可能地让琼关联周边环境，是最行之有效的照护方式之一。

让病人时刻感受到亲人的爱，尽己所能地让病人融入正常的生活，不因为病人病程加深而让其感知到照护者的沮丧，在凯博文看来，是照护之所以为阿尔茨海默病患者良方的要义，因而，他的专著除了书名直接选用了“照护”一词外，“对于阿尔茨海默病来说，家庭及社会照护网络其实扮演了最为重要的角色”，是他在书里反复强调的概念。他用十年照护妻子的经验证明，在对阿尔茨海默这种疾病的病因和病理生理学仍知之甚少、迄今为止也还没有有效的治疗办法的前提下，给病患以最富人情的照护，是我们面对这一顽症时从被动走向主动的第一步。

无奈，曾经只能看着理智慢慢远离亲人

从被动应付到主动应对，对抗阿尔茨海默病这一小步，我们走得并不容易。

几年前，我读到了上海作家薛舒的一部纪实作品《远去的人》。那时，薛舒刚满70岁的父亲罹患了阿尔茨海默病。

《远去的人》

薛 舒 著

上海文化出版社出版

2012年6月，薛舒的父亲骑着自行车喜滋滋、羞答答地去居委会领取老人免费乘车卡，却无功而返。第二天再去，依然空手而归。虽然父亲嘴里喏喏道“我怎么寻不着居委会了”，但家人都没有把这句话放到心上；更没有想到，父亲从此失去了独自出门的能力。

阿尔茨海默病患者究竟会给一个家庭带去什么样的困扰？在薛舒的记录中我们选择一条：“我不断在父母家和自己家之间来回奔波，每遇父亲吵闹得厉害，整夜无法平息，母亲只能打电话向我求救，我便连夜开车赶去70公里外的父母家……”那些日子，父亲对母亲的行踪极度关注，对母亲的行为接近病态地计较。母亲出门时与异性邻居大哥招呼，遇到某位异性老同事寒暄几句，他都会大怒而斥责他的老妻道德败坏……

下意识地，薛舒用了“接近病态”来形容父亲对母亲的无理指责，下笔之际，她好像全然忘了自己的父亲就是一个病人。薛舒的“忘却”，也是十多年前大多数人对阿尔茨海默病的认知——他们还没有将阿尔茨海默症列入疾病行列。我们做得到悉心照顾患有心脏病、中风、癌症等重大疾病的家人，却对表现为认知障碍的阿尔茨海默病患者颇有啧言，就像薛舒在书里所表述的那样，突然收到阿尔茨海默病的诊断书时，病人家属的应激反应，多半会是不知所措后的匆忙应对。

但，那只会是短暂现象，《远去的人》出版五年后问世的《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》告诉我们，对抗阿尔茨海默病的这一小步越是走得艰难，其间的意义就越大。

携手，也许是最佳的自救策略

这种意义，在斯蒂芬·贾格尔的《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》一书中，已有显现。

《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》

[美]斯蒂芬·贾格尔 著

于 萍 译

广西师范大学出版社出版

“2015年6月，母亲被确诊为阿尔茨海默病。”这句话被作者写在了这本书的第一页。之所以要特别强调这个时间节点，是因为斯蒂芬的母亲希拉被确诊时，距离琼·克莱曼患病又过去了十余年。这十多年里，虽然人类对阿尔茨海默病的病因和病理生理学依然知之甚少，也还没有找到有效的治疗办法，但是，阿尔茨海默病患者的家属已从兵来将挡水来土掩的被动应对，转为闻风而动的主动“出击”。他们积极介入患者的生活并试图将他们拽出困扰他们的记忆，帮助他们尽情地享受余生。身为加拿大皇家大学高级培训师的斯蒂芬·贾格尔更是将自己主动干预母亲病况的过程记录下来，给阿尔茨海默病的病患家属带去了勇气和照护“细则”。

母亲被确诊后不久，斯蒂芬选择带母亲完成一次自驾游来开始她的照护，这本书副题中“之旅”，指的就是这次旅行。租一辆车，去国家公园，沿途露营……一路上，几乎一确诊就被困在记忆里的母亲，给母女俩11天的自驾游添加了不少惊险元素。

来到黄石国家公园北入口附近时，斯蒂芬想让妈妈希拉体验骑马的乐趣，但骑马的人必须记住自己坐骑的名字。斯蒂芬知道，让妈妈记住一匹马的名字，肯定不可能。但她带母亲出门不就是为了让母亲体验常人的生活乐趣吗？于是毅然骑马出发。那一路上，记不住坐骑名字的希拉遇到了滂沱大雨和大群野牛，“我看向母亲，她正看着牛群——并不是充满敬畏地看着它们，而是以一种了然的神情看着它们。”斯蒂芬的记录告诉我们，阿尔茨海默病患者虽被困在了记忆里，却不会立刻丧失与世界沟通的能力。也正因此，旅程几乎时时刻刻充满着危险。那一天，欣赏完沿途美景沿着小路回停车场时，她们遇到了一只小驼鹿，希拉轻轻咂巴着嘴喊道：“到这儿来，小鹿。”在野外遇见的每一只小动物身后就是它的妈妈，像希拉这样招呼小驼鹿是非常危险的。全然忘记这一生活常识的希拉当然听不出女儿惊叫声里的警示，也没法解读出高大的母鹿眼睛里“我看你一会儿，然后就向你发起进攻”的意思，所以，虽然顺从地跟着女儿离开了，希拉却一直在嘟囔：“为什么拉我？我想看看那只驼鹿。”照护阿尔茨海默病患者的两难，在此例中尽显：既想放手让病患享受力所能及的自在生活，又怕病患因认知能力下降给自己带来伤害。但斯蒂芬还是勇敢地尝试并完成了一次“自救之旅”，从而让读者看到了一个阿尔茨海默病患者自主生活的可能性，以及病患家属照护空间的延展。

对斯蒂芬·贾格尔来说，《困在记忆里的母亲》可能只是一本有些特别的旅行记，然而对因关心此病而关注这一题材书籍的读者而言，这本书起到了增添勇气的作用。从薛舒的父亲到凯博文的太太再到斯蒂芬·贾格尔的母亲，阿尔茨海默病家庭面对病患，已从初时的措手不及，慢慢摸索出了贴心照护之道。在阿尔茨海默病的病因和病理生理学依然成谜的今天，这些留在文本里的探索，让我们看到了征服阿尔茨海默病的一缕光。回首医学史，那些曾经置人类于危墙之下的重大疾病，很多不都已被医学的昌明和人性的光芒逐一征服了吗？

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