位于杨浦区的上海市第一康复医院，每年夏天都会聚集起一群特殊的孩子。他们大都表情淡漠、四肢僵硬，无法准确表达内心的想法和感受，整日离不开家人的悉心照顾。

在我国，像这样的脑瘫患者约有600万，其中0至6岁的脑瘫儿童近200万人。为了尽可能恢复自理、甚至迈入社会，孩子们往往从很小的年龄开始，就需要不间断进行康复训练。而“脑瘫儿童夏令营”，这个由第一康复医院坚持了11年的义举，已收治200余位脑瘫患儿，帮助不少家庭走出困境。

11年不间断，脑瘫患儿从这里活出新生

跟随上海市第一康复医院院长周明成走进儿童康复中心，一片蓝色的海洋瞬间映入眼帘。“所谓脑瘫儿童夏令营，不过是想让这些孩子有一个能集中训练的时间。”周明成告诉记者，脑瘫儿童平时虽然也接受训练，但由于许多孩子兼顾上学与训练，治疗时间无法保证。

今年夏天，共有近20名孩子在第一康复医院接受为期两个月的康复治疗。从康复教育室到物理治疗室，再到言语治疗室……有别于其他临床治疗，康复治疗几乎没有所谓的标准模式，更强调的是“私人订制”。

说话间，记者忽闻一阵琴声从作业治疗室中传出。“我们来按个‘mi’好不好？”只见一位治疗师捏着孩子的手臂，另一位治疗师负责指导孩子弹琴。“这属于被动训练，帮孩子做牵伸。”主管治疗师荣积峰介绍，孩子的肌张力比较高，需要多做分离动作才能帮助他慢慢恢复手部功能，以便接下来的主动训练顺利进行。

许多人不知道，一个在常人看来简单的动作，对脑瘫儿童却是难上加难。“比如摇铃铛的动作，它考验的是前臂旋前旋后的功能。”荣积峰说，很多孩子需要反复训练，才能精准找到本体感觉。

治疗时，孩子的爷爷安静地在一旁等待。“15个月的时候不会说话、走路，送到医院一查，才发现是脑瘫。”伤心之余，家人立马将其送至第一康复医院进行康复治疗，如今孩子已能走路，并学会了简单说话，有了一定认知能力。“下个月就满四周岁啦。”爷爷叹了口气，满是心疼与辛酸。

最大期待是让脑瘫患儿回归社会

在参加夏令营的孩子中，坚持多年训练的不在少数。这些患者最小的只有十几个月，经过前期训练，如今已会爬行；最大的已经成年，从第一届夏令营就开始参与。

在不同治疗室间穿梭，记者发现因其他原因需要康复的孩子通常由母亲陪同，而脑瘫患儿却往往是隔代照顾。“很多时候父母都放弃了，祖辈硬是扛了下来。”周明成说，为了尽可能减轻家庭负担，康复院采用“残联补一点、医院让一点、家长出一点”的方式，共同分担夏令营康复训练所需的费用。

为了让家庭拾起救治的信心，11年来，周明成思索最多的就是如何让脑瘫儿童重回社会。“脑瘫并不是人们通常理解的‘白痴’‘傻子’，有些脑瘫患儿虽然肢体不协调，但通过努力也能和正常人一样生活、学习，甚至考上大学。”他告诉记者，国外的脑瘫患儿，60%至80%能够顺利读完高中，25%能够完成大学学业，60%能够融入社会，甚至约30%的脑瘫患者能够组建家庭。

周明成介绍，曾经有一个15岁的孩子来这里参加第一届夏令营，如今他已顺利考入大学，还开了一家网店。去年夏令营，他带着巧克力专程前来感谢曾经帮助过他的医护人员。“这当然是一个比较幸运的孩子，但也说明儿童脑瘫并非不可治愈，回归社会也不是没有可能。”

康复医学是一项有意义的社会投资

在与脑瘫患儿的接触中，让周明成最痛心的，往往是孩子们错过了最佳治疗时间。“早发现、早干预，脑瘫患儿康复的机会就更大，这其中，提升患者自信、改变家庭观念、呼吁社会关注，每一步都不可或缺。”周明成表示，在加拿大、澳大利亚等发达国家，政府往往会主动出资让脑瘫儿童接受康复治疗。

“事实上，康复并非是对社会资源的消耗，而是一项有意义的投资。”周明成认为，脑瘫康复不过是康复医学的一个缩影，“康复医学更关注病人的活动与参与功能，以减少对家人和社会的依赖，减轻社会负担。”

未来，上海市第一康复医院打算与更多慈善机构合作，让脑瘫儿童们走出医院，走进社会。“比如去海洋馆看看，让他们多多参与社会活动，也能让社会更加关注、重视并接纳这群特殊的孩子。”周明成说。

作者：李晨琰 陈青
编辑：李晨琰
责任编辑：许琦敏

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