表情淡漠、四肢僵硬，在上海市第一康复医院儿童康复中心，这样的孩子随处可见。每年夏天，这里都会聚集起一群特殊的孩子，他们既无法准确表达内心的想法和感受，也离不开父母整日的悉心照顾，他们是脑瘫儿童。

今天，第一康复医院第12届脑瘫儿童夏令营正式开营，院长周明成很是感慨。

在我国，脑瘫患者约有600万，其中0至6岁的脑瘫儿童近200万。为了尽可能恢复自理、甚至迈入社会，孩子们往往从幼年开始，就需要不间断进行康复训练。而“脑瘫儿童夏令营”，这个由第一康复医院坚持了12年的义举，已收治近300位脑瘫患儿，帮助不少家庭走出困境。

12年不间断，脑瘫患儿从这里活出新生

跟随周明成走进儿童康复中心，一片蓝色的海洋瞬间映入眼帘。“所谓脑瘫儿童夏令营，不过是想让这些孩子有一个能集中训练的时间。”他告诉记者，脑瘫儿童虽然平日里也需接受康复训练，但现实是许多孩子要兼顾上学与训练，治疗时间无法保证。

今年夏天，近30名孩子将在这里接受为期一个半个月的康复治疗。从康复教育室到物理治疗室，再到言语治疗室……有别于其他临床治疗，康复治疗几乎没有所谓的标准模式，更强调的是“私人订制”。

说话间，记者忽闻一阵琴声从作业治疗室中传出。“我们来按个‘mi’好不好？”只见一位治疗师捏着孩子的手臂，另一位治疗师负责指导孩子弹琴。“这属于被动训练，帮孩子做牵伸。”康复治疗中心副主任、主管治疗师荣积峰告诉记者，孩子的肌张力比较高，需要多做分离动作才能帮助他慢慢恢复手部功能，以便接下来的主动训练顺利进行。

一个在常人看来简单的动作，对脑瘫儿童却是难上加难。“比如摇铃铛的动作，它考验的是前臂旋前旋后的功能。”荣积峰说，很多孩子需要反复训练，才能精准找到本体感觉。

治疗时，孩子的爷爷安静地在一旁等待。“15个月的时候不会说话、走路，送到医院一查，才发现是脑瘫。”伤心之余，家人立马将其送至第一康复医院进行康复治疗，孩子在这里迈出了“人生第一步”，学会了简单说话，有了一定认知能力。“下个月就满四周岁啦。”爷爷叹了口气，满是心疼与辛酸。

儿童康复医联体，与新华医院享受同质化服务

在参加夏令营的孩子中，坚持多年的不在少数。这些患者最小的只有十几个月，经过前期训练，如今已会爬行；最大的已经成年，从第一届夏令营就开始参与。

2016年，第一康复医院与新华医院合作建立“新华医院-上海市第一康复医院儿童康复医疗联合体”，优质医疗资源下沉，目的是让这里的孩子享受到与新华医院一样的优质服务。

医联体建得好不好，百姓最有发言权。朱阿姨的孙子已是第三次参加夏令营。以往她常常带着孩子赶往新华医院进行康复训练，不仅要赶个大早，排队、治疗，往往要耗去一天。“自从医生跟我说可以到第一康复医院进行康复治疗，只需每隔两至三个月定期随访，我就轻松多了。”离家近，康复疗效也能保证，朱阿姨很是满足。

新华医院康复医学科主任、主任医师杜青告诉记者，新华康复医学科不仅全面负责联合体儿童康复中心的医疗和管理，同时也积极对儿童康复治疗进行规范化、同质化管理。

如今，在两家医院的共同努力下，儿童康复患者的分级诊疗和双向转诊已顺利打通，未来将更多推动专业学科的联合发展，提升区域内儿童康复治疗技术水平和服务能级。

最大期待，让脑瘫患儿回归社会

12年，一个轮回，周明成始终难忘创立夏令营的初衷——让脑瘫患儿尽可能像正常人一样生活。

“脑瘫并不是我们通常理解的‘白痴’‘傻子’，有些脑瘫患儿虽然肢体不协调，但通过努力也能和正常人一样生活、学习，甚至考上大学。”周明成分享了一组数据，在欧美国家，60%至80%脑瘫患儿能够顺利读完高中，25%能够完成大学学业，60%能够融入社会，甚至约30%的脑瘫患者能够组建家庭。

康复训练，贵在坚持，坚持却也很贵。为了尽可能减轻家庭负担，第一康复医院采用“残联补一点、医院让一点、家长出一点”的方式，共同分担夏令营康复训练所需的费用。

“脑瘫儿童的治疗虽有难度，但家长们应当相信坚持不懈的训练终能创造奇迹。”周明成告诉记者，12年间，夏令营里诞生过不少奇迹：曾有一个15岁的孩子参加第一届夏令营，如今已顺利从大学毕业，还开了一家网店。此前，他带着巧克力专程前来感谢帮助过他的医护人员。

“幸运的孩子并非少数，儿童脑瘫并非不可治愈，回归社会也不是没有可能。”周明成表示，未来，医院打算与更多慈善机构合作，让脑瘫儿童们走出医院，走进社会。“比如去海洋馆看看，让他们多多参与社会活动，也能让社会更加关注、重视并接纳这群特殊的孩子。”

作者：李晨琰 陈青
编辑：朱颖婕
责任编辑：顾军

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