卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤，被称为“妇癌之王”。最新发布的“中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”显示：患者及家属在治疗中主要面临三大痛点，分别是专业信息获取难、新药可及性低和经济负担重。调研中超半数患者确诊时间不足两年，说明患者和家属在疾病初期获取专业治疗信息的需求更加迫切。

有意思的是，在疫情这个特殊时期，越来越多的医学专家受邀进入患者群，甚至成为患者的“微信好友”，这样的“云端”专业科普未来如何保留、延续，令人期待。

专家是患者最期待的科普来源

本次调研通过在线上患者社区及患者群发放问卷的方式进行，近千位患者和家属参与。调研显示，超八成的卵巢癌患者及家属都加入了2个以上的患者群，并关注多个癌症科普公众号，但61.64%的卵巢癌患者及家属仍表示治疗中面临的主要困境是获取专业治疗信息难。

同时，尽管超过九成的患者及家属选择患者群和公众平台如微博、微信等为主要信息获取渠道，但超过92%的卵巢癌患者及家属表示，更期盼来自于医生的科普和建议。

“近年来，我们发现越来越多患者和家属在确诊后都会积极地在网络上获取疾病诊疗信息，积极‘自救’。其中一些信息获取比较全面充分，且能和主治医生积极沟通的患者家庭，其治疗配合度和依从性也能相应提升，一定程度上帮助到患者的预后。”复旦大学附属妇产科医院华克勤教授也注意到，恶性肿瘤治疗较为复杂，一些片面或错误的信息可能导致患者盲目参照治疗经验，甚至不遵从医生的治疗方案，这不仅给医生临床诊疗造成了障碍，还可能让患者进入治疗误区，延误病情。

她谈到，作为医院和医生也应更积极地参与到疾病科普的工作中，提供系统和专业的诊疗信息与建议，缩小患者的信息鸿沟。以卵巢癌为例，配合科学规范的治疗，相信患者的生活质量和生存时间将能进一步提升。

信息断层影响治疗结局

本次调研还显示，84.48%的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限；而在了解创新治疗手段的患者中，18%的卵巢癌患者因家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费。

“近年，国家通过对创新药的优先审评审批不断加快疗效确切、且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当部分的患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。” 华克勤教授举例谈到，刚获批上市的尼拉帕利，可用于铂敏感复发卵巢癌患者的维持治疗，其用于晚期卵巢癌一线维持治疗的新适应症也刚被美国药监局（FDA）批准，并且已在国内提交补充新药申请，并被纳入优先审评。这意味着无论患者是否有BRCA突变，尼拉帕利都能显著延长其无进展生存期，有望改变目前的临床治疗格局。

“因此，我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对创新治疗方式的了解，另一方面也呼吁这些创新药物能尽快纳入国家医保目录，降低支付压力，让创新药切实惠及更多的患者。”她谈到。

探索线上患者助力新模式

疫情隔离期间线上患者群活跃度明显超以往，“群体抗癌”“报团取暖”也给肿瘤患者家庭带来了更多的抗癌信心。

在第八个世界卵巢癌日之际，白求恩公益基金会携手全国妇瘤领域十余位专家通过在线义诊和新手患者家属关爱营等项目，希望探索抗癌新模式。其中，考虑到卵巢癌患者长期病史的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性，此次就首次尝试“医生进群语音答疑”的方式，让专家成为患者群中的“微信好友”，既可以了解患者复杂的治疗过程，就患者当下急需的问题进行指导，也能帮助患者群以最方便、最直接的方式获取专业信息，赋能群体抗癌发挥最大价值，超7000名患者及家属从中直接受益。

为帮助新手患者家庭在诊断之初建立起科学的“家庭抗癌观”，避免确诊后因迷茫而走上弯路，“陪伴升级·母亲节特别课堂”卵巢癌新手患者家属关爱营已于5月10日上线。将由各地肿瘤医院临床专家担任讲师，对新诊断的患者家庭从科学治疗、家庭沟通、心理疏导到算好抗癌经济账等内容进行系统授课，全面提高新手家庭的抗癌能力。

作为项目支持方，再鼎医药首席商务官、大中华区总裁梁怡表示，作为一家本土创新药企，希望通过持续创新让更多患者获益, 同时也意识到抗癌是一项系统工程，除了药物，专业随访、经济支持、家属关爱及患者信心缺一不可，所以希望携手各界，全方位多层次为癌症患者及家庭提供支持，共建“健康中国”。

作者：唐闻佳
编辑：张鹏
责任编辑：唐闻佳

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