孙小宁

共同旅行的人，究竟得到哪一天才真正熟稔起来，或者说，开始有了深入了解对方的愿望。有一种说法是，第十二天前后。

南极回来，翻看我的南极日记，在上船的第十二天早上五六点，发现我在卫生间里记下了前日相遇一位画家的事。这已经是船上旅行的后半期，充满狂喜与发现的海上巡游、登岛活动暂告一段落，剩下的便是，船上的各种讲座、电影与分享会。不习惯群居扎堆的我，在这天下午逃离集体活动，来到四层甲板的咖啡厅，打算在这里消磨时光。咖啡厅的不同角落，坐着同我一样心思的散客，我一眼望见有过点头之交的一位画家，他热情、豪爽，且一口京腔，这多少让我有些亲切，所以就径直向他走过去。

起先，他身边还坐着几位同行客，但聊着聊着都各自散去，我的好奇害死猫的职业毛病又来了，开口问他作为画家的事。“来这里一趟，不想画一些南极主题画?”我知道这个问法很冒犯一个艺术家，但还是忍不住。“画什么?　怎么画?”他脱口就反问了我一句，情绪似在井喷前一种极力按捺的状态。“南极这么壮观、奇特，你说它是能用文字描述，还是用照片拍下来?　你看那些摄影家长枪短炮带着，我告诉你，没戏。南极的美是无法再现的。你怎样再现?”如果在另一种场合，我会觉得他有些画家的狂妄，但因为一同走着南极，我多少默认这个事实，所以我没有说话，静等着他情绪爆发。我能感到极地对艺术家那种特别的冲击，激情正在他体内燃烧，而这将带来什么，我不知道。

“走过德雷克海峡那几天，你上过六层的甲板没有?”又是突如其来一个反问。我诚实地答:没有。回想最初登船的那三天，我可是一直待在自己的房间，对巨大的海浪可能引起的晕船反应严阵以待。我们上船即被告知，这是海上航行最难挺过的三天，将要穿过的魔鬼海峡，船身会因巨浪而有大颠簸，人最好不要吃得太饱，不要四处乱跑，且永远腾空一只手，好随手抓住一些依靠。我大概是太听话的孩子，也不想让自己无谓的难受，所以基本没有四处走动。显然艺术家就是艺术家，面对有些东西，有那种拼死不顾的激情。看我很想知道，他开始描述。“我是凌晨四五点上到的外层甲板，不瞒你说，那浪直冲到七层甲板那么高，它简直就在我眼前，我就是这样……这样……抓着栏杆慢慢移动，生怕被浪卷走了。可也不舍得走。从没见到的壮观啊，那叫一个惊心动魄。还有冲到鼻子里的海的味道，此生都忘不了……”

被他这样描述着，我眼前真就铺开一幅画面，那是我们百来十号同行者大部分都无缘见到的南极巨浪图。我多少有些庆幸遇到了他，至少弥补了此行错过的最重要的景象。他紧接着做自己的结论:“所以说，到南极来，最好别想着用文字，照相机、画笔也放下，连眼睛都不要用，你该用鼻子来感受南极。”

他说到鼻子，我的头脑里立马跳出一个孩子的面孔，那是船上与我们同行的六个孩子之一，一个问题孩子。船上曾经为六个孩子及家长做过少年营的分享会，我也在那里旁听。一半原因是，听说其间有这么个自闭症女孩。

女孩十四岁，是被母亲带出来旅行的。但在母亲的讲述中，她能做这次南极之行，倒是沾了女儿的光。原来组织这次旅行的杭州至尊国际度假的老总，对自闭症孩童一向关爱。之前就组织过这类孩子的关岛之旅，连带家长的费用全包。这对母女的南极之旅也带着这样的性质，她对此行深怀感恩之心。所以，活动中把抚育这样一个孩子的感受悉数道出，并说，这是有生以来第一次，对公众讲出与女儿的故事。

与其说我是被这辛苦而独特的生命经验吸引，莫如说被母亲的作为与说话语调打动。她介绍自己是学声呐学的，但在得知孩子是自闭症那天起，她就辞了职。看书、访医，甚至考下很多特殊儿童教育的资格证，都是为了进一步了解这类儿童的心理，把自己的孩子往正常孩子路上引一引。她还办了一个自闭症学校，呼吁社会关心自闭症儿童。说这些时，她从不激动，也不夸大里面的含辛茹苦。这份超然的平静与泰然，任何人再把视线移向她身边的孩子，都会心有所动。讲完要说的话，她和孩子退到一侧，正好在我的座位后面。我往回看时，她的孩子突然直直地就冲我奔过来，几乎和我要鼻尖相碰。我本能地往后闪了一下，她的母亲也赶紧往回拉。但我还是觉得我这样会引起误会，赶紧微笑着向她竖了竖大拇指。毕竟作为孩子中一员，她刚才勇敢地站在一群人中间，介绍了自己的名姓。

之后我们分手，后来在餐厅、在楼梯口相遇，都只做点头之交。作为同船的游客，大家对这个自闭症家庭都饱含同情，释放出最大的善意。我记得那个活动结束时，就有一位孩子家长在背后劝大家，以后别叫她自闭症孩子，这类孩子有个特定称谓，叫星星的孩子，这样家长听了好受些。

所谓星星的孩子，就是那些有视力不愿与你对视，有听力却听得不是跟你一样声音的孩子。他们不懂社会规则，不懂怎样与人交往。完全活在自己的内心世界之中，有如天上的星星，独自闪着生命的光。常识虽然了解一些，但是具体到行为，仍然搞不懂。比如她为什么直直地冲过来，又那么将鼻子凑近我。这个谜团，竟然是在我遇到画家之前的那天晚上解开的。那夜我上到外层甲板，纯粹是想观星。因为有次从餐厅碰到的极友口中知道，海上的星星也极其灿烂，便也不想错过在南极看星星的机会。当然海上风云变幻，星星也不是那么容易见到的。走向那道通向外层甲板的门时，就见上面贴着:今夜因为天气原因，取消观星。我不甘心，还是推门出去。就见六层甲板上，一群服务我们的美国探险队员正在烧烤。为不打扰到他们，我又往上迈了一层。在七层，我看到了自闭症孩子与她的妈妈。

我向那位母亲表达我那天后退一步的歉意，不想那妈妈却说，“其实大家都是好意，处处原谅她的行为。但我不希望这样，这样她会更不知道怎样做是对的。所以我会把她此行中的一些问题记下来，待回去慢慢教她。”“随时发现随时教不行吗?”“不行，她和正常孩子不一样。你说多了会造成她的压力，压力积攒多了就会爆发。比如失眠、发脾气。再说这是在旅行中，我不想给别人造成更多困扰。”“事实上，这几天她又开始不睡了。”说着这样忧心的事实，女孩妈妈仍然语调平静。

可是，看身边那个孩子，并没有很焦躁啊。此时她正目不转睛地看着楼下吃烧烤的人。“你不能用正常人的反应来判断她。比如大家见到南极的美景，会兴奋地说哇———她也许会闷声低头，但这并不表示她不兴奋，而是表达方式不一样。自闭症孩子的生理与感知系统迥异于正常人。”这真是一个艰难的话题，我一时不知该怎样对话下去。但在这里看到那个孩子，我似乎有了另外的冲动，我对孩子说:来，我们一起转个圈吧。抓住她的手，她竟然也意会，很高兴地与我一起转圈。这是我小时候和伙伴玩过的游戏，而且能感到转圈越快，越有一种不可抑制的快乐。只是不知，这样的快乐，这个星星的孩子是否也能感受到。她转着笑着也叫着，这笑闹也感染到她妈妈。转到一定圈数，她突然又眉头紧锁，以为她头晕，我赶紧停下。没想到她又一次将鼻尖凑过来。而在下一次转圈开始时，她也先抓住我的手，嗅一嗅。她妈妈解释，这是她认识人的方式。也许我们每个人都经历过这个阶段，但很快会过去，但在她，这个阶段无限延长。

原来她是用嗅觉在记住一个人。刹那间我有些被触动。并且仿佛和她的母亲心贴近了一些。这时我终于敢向这位母亲，问出这样一个问题，“有的家长，会因有这么一个孩子，而想着再生一个。这样等自己老了，离开了，孩子间也好有个照应。”也许这样的建议她早已听过，孩子的妈妈并不觉得唐突:“其实抚养这样一个孩子，就够耗掉所有心力的。还要生第二个?　再说，生一个孩子只为让他照顾另一个，那对后来的孩子，公平吗?”不等我接着问下去，她继续说，“我现在想的只是，争取在有生之年，将她的自立性培养得多一些。这样以后即使我们走了，她进福利院，也还有能力照顾自己。”

“那她现在能做到多少呢?”“基本的吃喝拉撒已可以了。以前我总是心急，几乎把她的学习时间排得满满的，恨不能随时给她脑袋里塞东西。但到她十一二岁，我发现她终于开始反弹，无缘无故发脾气，咬人也咬自己。这时我开始问自己，我这是不是真的爱孩子呢?　她要是一直这样，我还爱不爱她?　后来我明白了，真正爱的前提是接受。接受之后慢慢改进，这样才不会对她造成压力与伤害。”

生命中有些东西伪装不了，甚至包括说话的语调。我开始理解她的不疾不徐。那更像是与自己对话的方式，我相信在把这个女孩养到十四岁的艰难征程中，她就是这样一次次说服自己:接受，接受，再接受。作为母亲，接受的又何尝不是自己命运的一部分?　我感到最终，她接纳了自己。

做过这样的交谈，我不想再向她说出，一般人都能讲出的“你真不容易”这样的话。因为说不好就成了廉价的同情。我能感到，她向我尽力道出的，其实是她个人从这个际遇里领悟到的东西。甚至包括外人难以感同身受的与孩子一起成长的快乐。

我不能说这些我都一一领会到了。但在和孩子疯狂转圈的时候，我又似隐然触到了一些。尽管它转瞬即逝。后来我仍与这一对母女在各个场合相见，无论我怎样热情地打招呼，这孩子都没有表现出格外认得我的样子。一次共同的游戏，并不能创造奇迹。

但我还是深深地记住了她真切地嗅我的样子。如果画家所说成理，也许此行真正领略南极之美的，是这个孩子。在南极的夜空中，我终没有看到星星，但遇到这个星星的孩子。我想说自己是幸运的。这种感受，照样无法向人描述。

写于2016年4月2日

第九个世界自闭症关注日